EAHP fuq Rari Mard Jum 2014: KOLLHA pajjiżi Ewropej għandu jkollhom pjan marda rari

Rakkomandazzjoni tal-Kunsill Ewropew tal-2009 ħeġġeġ lill-istati membri kollha biex jiddefinixxu u jimplimentaw strateġiji nazzjonali biex itejbu s-sitwazzjoni taċ-ċittadini li jgħixu b'marda rari sal-aħħar tal-2013. Madankollu fil-bidu tal-2014 biss 19 mit-28 pajjiż membru tal-UE ppubblikaw u qasmu dawn il-pjanijiet.

Dr Frontini ddeskriva s-sitwazzjoni bħala "ta 'dispjaċir" u ħeġġeġ lis-sistemi tas-saħħa nazzjonali li fadal biex jagħmlu l-ilħuq tar-Rakkomandazzjoni tal-2009 prijorità akbar: "L-ispiżerija tal-isptar għandha tkun parti ewlenija tal-pjanijiet nazzjonali dwar mard rari, pereżempju, fl-iżgurar ta' kwittanza u interface effiċjenti ġestjoni tal-mediċini, u li tippermetti lill-pazjenti li jirċievu mediċini ppreparati individwalment - flimkien ma 'l-informazzjoni li għandhom bżonn jużawhom b'mod effettiv.

"L-ispiżerija ta 'l-isptar hija wkoll ċentrali biex ittejjeb il-bażi ta' għarfien tar-riċerka pan-Ewropea f'mard rari. It-trattament ta 'mard rari u t-tmexxija ta' provi kliniċi huma partijiet ċentrali ta 'l-ispeċjalizzazzjoni professjonali tagħna."

F’diskors aktar wiesa ’, Frontini żied jgħid:“ It-tema tal-Jum ta ’Marda Rari ta’ din is-sena, ”ninghaqdu ghal hsieb ahjar ', huwa motiv eċċellenti għall-mod kif għandna bżonn naħdmu flimkien biex nipprovdu kura aħjar għal pazjenti b'mard rari. Ifakkar fil-ħtieġa li l-professjonisti tas-saħħa jaħdmu aktar b'mod kollaborattiv bejn id-dixxiplini, u l-ħtieġa li l-pajjiżi Ewropej jgħaqqdu r-riżorsi u l-għarfien espert fit-trattament tal-mard rari.

"Nispera li l-ispirtu ta 'kooperazzjoni bejn is-sistemi tas-saħħa nazzjonali li kien ċentrali għar-Rakkomandazzjoni tal-2009 jista' jintlaħaq bir-realizzazzjoni sħiħa tiegħu, u jsir aktar progress minn hemm."

Aqsam dan l-artikolu: