#EAPM: Trasferiment żżid biss woes tal-pazjenti Ewropej

Ma jistax jiċħad li ħafna ċittadini kemm fl-Ewropa kif ukoll fl-Istati Uniti ħassew, jew għadhom iħossuhom aljenati, jikteb Alleanza Ewropea għar personalizzati Mediċina (EAPM) Direttur Eżekuttiv Denis Horgan.

Fuq din in-naħa ta 'l-Atlantiku ilu li kien hemm sens li ħafna nies madwar l-istati membri attwali ta' l-UE jonqsu milli jaraw x'tagħmel l-Unjoni Ewropea għalihom (jew jekk jaħsbu li jagħmlu hekk, fil-fatt ma jridux) u jħossuhom skonnettjati .

Sadanittant fl-Amerika, kien ċar mill-elezzjoni ta ’Donald Trump li ħafna nies mill-Istati jħossuhom imwarrba mill-magna politika u kienu qed jgħajtu għall-bidla.

Il-popoliżmu kien fuq il-marċ u, fil-qalba tiegħu, jista 'bla dubju jingħata bħala r-raġuni għall-Brexit.

Is-soċjologu Robert Nisbet kiteb li l-aljenazzjoni hija “stat tal-moħħ li jista 'jsib ordni soċjali remot, inkomprensibbli jew frawdolenti; lil hinn minn tama jew xewqa reali; tistieden apatija, dwejjaq, jew saħansitra ostilità ”.

U f'opinjoni ta 'opinjoni reċenti għal Il-New York Times, David Brooks sostna li l-kampanja presidenzjali tas-sena l-oħra kienet “edukazzjoni fil-problemi profondi li qed jiffaċċja l-pajjiż. Votanti rrabbjati għamlu ftit affarijiet ċari ħafna: li l-kapitaliżmu demokratiku modern mhux qed jaħdem għalihom; li l-istituzzjonijiet bażiċi bħall-familja u l-komunitajiet qed jaqtgħu ... "

Brooks żied li: "L-aljenati jdumu għal xi ħaġa li tfarrak is-sistema jew tbiddel is-sitwazzjoni tagħhom, iżda m'għandhom l-ebda pjan attwali jew xi mezz biex iwassluha."

reklam

Fl-UE, liġijiet qed jiġu diskussi l-ħin kollu mill-Kunsill, il-Parlament u l-Kummissjoni, li se jaffettwaw il-ħajja ta '500 miljun ċittadin fit-28 stat membru attwali. Ir-regolamenti huma fformulati, id-Direttivi maħluqa, il-voti jintefgħu fi Brussell u Strasburgu, imma n-nies proprji li qed isir għall-ġid bilkemm qabżu 'l fuq u' l isfel u jċapċpu.

Dik, naturalment, hija n-natura tal-kruha. Iżda f'xi oqsma ma jistax verament jaffordja li jkun hekk.

Ejja nieħdu s-saħħa, bl-implikazzjonijiet kollha tagħha għall-pajjiżi tal-UE: Kien hemm qabżiet inkredibbli fil-kura tas-saħħa f'dawn l-aħħar snin (mhux l-inqas fil-ġenetika), u ż-żieda ta 'mediċina personalizzata u mmirata aħjar tfisser li aktar pazjenti qed jirċievu t-trattament it-tajjeb fil-ħin it-tajjeb.

Min-naħa l-oħra, ħafna minnhom mhumiex. L-aċċess huwa irregolari, ħafna drabi mhux demokratiku u ċertament mhux ekwu meta jittieħed madwar l-UE kollha kemm hi.

Pjanijiet kbar ta ’l-UE, bħal regolament dwar IVDs, provi kliniċi u kura tas-saħħa transkonfinali huma ammirevoli iżda, fil-każ ta’ l-aħħar, ma jaħdmux sew minħabba nuqqas ta ’implimentazzjoni sħiħa minn xi stati membri kif ukoll problemi ta’ livelli ta ’rimborż bejn aktar sinjuri u pajjiżi ifqar.

Sadanittant, il-liġijiet dwar il-protezzjoni tad-dejta għadhom ma qabdux il-fatt li d-dejta dwar is-saħħa hija vitali għar-riċerka (il-biċċa l-kbira tal-pazjenti rrealizzaw dan, madankollu) filwaqt li l-istituzzjonijiet li jiġbru, jipproċessaw u jaħżnu dejta dwar is-saħħa għad iridu jifhmu bis-sħiħ kif l-aħjar tixrid fi ħdan liġijiet stretti dwar l-etika, is-sjieda u l-permessi.

Il-popolazzjoni li qed tixjieħ tagħna teħtieġ ħafna kura tas-saħħa bħalissa, u se jkollha bżonn aktar fil-ġejjieni hekk kif il-pazjenti jsofru minn ko-morbożitajiet, iżda s-sistemi tal-kura tas-saħħa qed jonqsu milli jwettqu.

Il-prezzijiet tal-mediċini għal dawk li jbatu mill-kanċer rari, pereżempju, huma għoljin ħafna u ta ’spiss ma jingħatawx, skedi ta’ żmien għal banek għal mediċini ġodda jeħtieġ li jinżlu b’mod sinifikanti (mingħajr ma jħallu s-sigurtà tbati) u, filwaqt li l-aġġeġġi l-ġodda kollha għall-monitoraġġ tas-saħħa kompli tferra minn Silicon Valley u bnadi oħra, ħafna pazjenti għadhom mhux qed jieħdu dak li għandhom bżonn.

Ħafna drabi ma jsibux informazzjoni dwar provi kliniċi, jekk ma jafux il-mistoqsija t-tajba li jistaqsu allura l-biċċa l-kbira tat-tobba ma jivvolontarjawx ċerti fatti, l-istili ta ’ħajja tagħhom spiss ma jiġux ikkunsidrati meta jiddeċiedu dwar it-trattament u ħafna drabi ftit jew xejn għandhom l-aħħar proċess.

Iva, il-kura tas-saħħa qed tiżviluppa u tiżviluppa malajr. Imma ftit hemm punt għal dawn it-teknoloġiji, ideat u aġġeġġi ġodda kollha jekk il-pazjenti huma aljenati għal xi raġuni jew oħra.

Is-setgħat fl-Ewropa huma ċertament konxji ta 'dak kollu msemmi hawn fuq. Fil-fatt, f'Diċembru 2015, matul il-Presidenza Lussemburgiża tal-UE, il-Kunsill Ewropew ħareġ il-konklużjonijiet tiegħu dwar mediċina personalizzata għall-pazjenti, u enfasizza kif "l-iżvilupp ta 'mediċina personalizzata jista' joffri opportunitajiet ġodda għat-trattament ta 'pazjenti fl-Unjoni Ewropea" .

Iżda l-presidenza kienet konxja wkoll ta 'kwistjonijiet bħal żieda fl-ispejjeż, aċċess inġust fil-pajjiżi u r-reġjuni Ewropej u l-ħtieġa għal ambjent etiku, regolatorju u ta' rimborż rilevanti.

F’dan l-isfond, l-Alleanza Ewropea għall-Mediċina Personalizzata ilha taħdem ħafna biex iġġib il-partijiet interessati flimkien biex isolvu kwistjonijiet ta ’aċċess. L-Alleanza tiġbor flimkien esperti Ewropej tal-kura tas-saħħa u avukati tal-pazjenti involuti f'mard kroniku maġġuri bil-għan li ttejjeb il-pazjent u tieħu l-mediċina personalizzata.

Il-bażi ta 'konsultazzjoni tagħha hija wiesgħa, u għandha djalogu kontinwu ma' persuni bħall-Kummissjoni Ewropea, il-Parlament Ewropew u l-Aġenzija Ewropea għall-Mediċini.

Fi ftit kliem, b'xi mod l-Ewropa trid tegħleb l-ostakli sabiex tagħti l-aħjar kura tas-saħħa possibbli liċ-ċittadini kollha ta 'l-Ewropa.

L-aħħar linja hija li l-fatt li l-pazjenti jħossuhom aljenati permezz ta 'aċċess inġust huwa ħażin daqs kemm huma jonqsu milli "jemmnu" fis-sistemi politiċi.