#EAPM - L-Ewropa teħtieġ li tagħmel l-aħjar użu mir-rekords tas-saħħa elettroniċi

Il-Kummissjoni Ewropea din il-ġimgħa ħabbret li se jkun hemm fokus fuq l-iżvilupp ta’ rekords elettroniċi tas-saħħa (EHRs) għall-benefiċċju taċ-ċittadini li jivvjaġġaw bejn il-pajjiżi, pereżempju fil-vaganzi, jikteb Direttur Eżekuttiv tal-Alleanza Ewropea għall-Mediċina Personalizzata (EAPM) Denis Horgan.   

U, biex ma ninsewx, l-UE hija mimlija ħaddiema migranti wkoll, li jistgħu wkoll jibbenefikaw bil-kbir minn sistema bħal din. EHR hija verżjoni diġitali tal-karta tas-saħħa u l-istorja tal-pazjent li qabel kienet fuq il-karta. L-EHRs huma mfassla biex ikunu rekords iċċentrati fuq il-pazjent li jagħmlu l-informazzjoni disponibbli istantanjament u b'mod sigur għal dawk l-utenti li huma awtorizzati.

Jistgħu jkun fihom id-dijanjosi, il-mediċini, il-pjanijiet ta' trattament ta' pazjent u ħafna aktar biex joħolqu għodod ibbażati fuq l-evidenza li jippermettu lit-tobba kullimkien biex jieħdu deċiżjonijiet dwar il-ħtiġijiet tat-trattament ta' pazjent partikolari.

Fl-aħħar nett, huma maħsuba biex jaqsmu l-informazzjoni bejn is-servizzi tal-kura tas-saħħa, laboratorji, speċjalisti, spiżeriji, faċilitajiet ta 'emerġenza, eċċ. L-idea hija għal fluss akbar u aktar bla xkiel ta’ informazzjoni fi ħdan struttura tal-kura tas-saħħa diġitali fi ftit biex tittejjeb il-kura tal-pazjent, tiżdied il-parteċipazzjoni tal-pazjent fit-teħid ta’ deċiżjonijiet, tingħata spinta lill-koordinazzjoni fil-kura, kif ukoll ittejjeb id-dijanjosi u r-riżultati tal-pazjenti, tiżdied l-effiċjenza u ġġib. tnaqqis fl-ispejjeż. Kollox ħsejjes kbir. U huwa, għall-inqas fit-teorija...

Ir-rabtiet neqsin 

Sfortunatament, il-mod kif jaħdmu l-EHRs bħalissa huwa sub-ottimali, dan minkejja r-Regolament Ġenerali dwar il-Protezzjoni tad-Dejta (GDPR), oqfsa ta’ riċerka u teknoloġiji tal-kompjuters b’veloċità għolja li huma kollha mfassla biex jippermettu u jappoġġjaw il-ġbir, il-ħażna, il-kondiviżjoni u l-interpretazzjoni tad-dejta.

Dak li hu meħtieġ, jidher ċar, huwa punt ċentralizzat li jippermetti li din id-dejta vitali tiġi aċċessata minn kullimkien fl-UE minn dawk awtorizzati biex jagħmlu dan. Dan mhux il-każ bħalissa, peress li l-biċċa l-kbira tal-pazjenti li jeħtieġu trattament waqt li jivvjaġġaw bejn l-Istati Membri se jixhdu. L-informazzjoni ħafna drabi hija frammentata, telefonati spiss ikunu meħtieġa, u anke l-magni tal-faks li huma l-biċċa l-kbira żejda jispiċċaw minn żmien għal żmien. L-interoperabbiltà tas-sistemi (jew in-nuqqas tagħhom) hija kwistjoni ewlenija li trid tiġi indirizzata malajr. Jidher stramb li nistgħu niġbru din l-informazzjoni importanti kollha għadha, minkejja qabżiet fl-IT, għadna ma nistgħux nagħtu s-setgħa lill-professjonisti tal-kura tas-saħħa tagħna biex jaġixxu fl-aħjar livell fuq wara ta’ data utli ħafna. Essenzjalment, il-wegħda tal-EHRs hija 'l bogħod milli titwettaq.

reklam

Min-naħa tagħha, l-Alleanza Ewropea għall-Mediċina Personalizzata (EAPM) ibbażata fi Brussell hija tal-fehma li mod wieħed biex tissolva l-problema huwa li tibda bil-pass bażiku li toħroġ sejħa għall-offerti għal organizzazzjoni biex tagħti ħarsa twila u iebsa lejn il-kwistjonijiet tal-interoperabbiltà, bejn l-istati membri u, tabilħaqq, ir-reġjuni fi ħdanhom. Anke dipartimenti fl-istess sptarijiet ħafna drabi ma jkunux jistgħu 'jitkellmu' lil xulxin kif suppost u b'mod ċar jeħtieġ li jiġu stabbiliti oqfsa operabbli.

X'tgħid il-Kummissjoni 

Kif issemma, din il-ġimgħa l-Kummissjoni ħabbret il-passi li jmiss tagħha f'dan il-qasam. Bħala parti mill-Programm ta' Ħidma 2019 tiegħu, tkellem dwar inizjattivi biex jiġu indirizzati sfidi pendenti u jsaħħu s-sisien għal Ewropa b'saħħitha, magħquda u sovrana. Il-President tal-Kummissjoni Jean-Claude Juncker, b’referenza għall-elezzjonijiet tal-Parlament Ewropew ta’ Mejju li ġej, qal: “Iċ-ċittadini ma jimpurtahomx mill-proposti, jimpurtahom minn liġijiet fis-seħħ li jagħtuhom drittijiet. Ma jkun hemm l-ebda messaġġ aħjar għall-votanti li jivvotaw is-sena d-dieħla milli kieku kellna nuru li din l-Unjoni tagħti riżultati konkreti u tanġibbli għalihom.”

Fuq dik in-nota, il-Kummissjoni tgħid li se tagħmel Rakkomandazzjoni biex tistabbilixxi Rekord Elettroniku Ewropew tas-Saħħa. Bħalissa, l-iskambju tad-dejta tas-saħħa huwa limitat għal sommarji u preskrizzjonijiet elettroniċi. Iżda l-Kummissjoni qalet li se taħdem mar-rappreżentanti tal-Istati Membri biex issib format ideali u universali biex tiskambja aktar data dwar is-saħħa bejn il-fruntieri tal-UE. Dan mhux qabel iż-żmien, iżda d-dettalji għadhom sketchy. Naturalment, kwalunkwe sistema bħal din se titfassal f'format li jinkludi "salvagwardji xierqa għall-protezzjoni tad-dejta u s-sigurtà tad-dejta dwar is-saħħa tal-pazjent".

Qsim tad-data 'l isfel fil-linja 

Il-pajjiżi tal-UE bħalissa mhumiex obbligati jaqsmu l-informazzjoni dwar is-saħħa, (għalkemm jeżisti ammont dejjem jikber ta' kooperazzjoni volontarja). Xi wħud jgħidu li dan in-nuqqas ta’ obbligu huwa stat ta’ fatt redikoli irrispettivament mill-kompetenza tal-istat membru mgħasses b’ġlira għall-kura tas-saħħa. Għandu jkun għal pazjent li jiddeċiedi, żgur.

Eżempju tajjeb ta' kooperazzjoni li ħarġet reċentement kien meta l-Kummissjoni u grupp ta' pajjiżi tal-UE ffirmaw dikjarazzjoni konġunta f'April taħt proposta mressqa mill-EAPM bħala 'MEGA' (Million European Genomes Alliance). Id-dikjarazzjoni wittiet it-triq għal koalizzjoni ta’ dawk lesti li jaħdmu flimkien biex, sal-2022, tinbena koorti ta’ miljun ġenomi biex jintużaw għar-riċerka medika. L-idea tal-proġett MEGA kibret mill-utilità tad-dejta ġenomika fit-titjib tal-kura tas-saħħa u l-mediċina personalizzata, flimkien mal-ispiża li qed tonqos malajr tas-sekwenzjar tal-ġenoma.

Skopri fil-ġenetika, jitlob għal aktar screening u aħjar, żviluppi fit-tekniki tal-immaġini u l-emerġenza ta' dik li issa nsejħu 'Big Data' diġà bidlu d-dinja tal-kura tas-saħħa għal dejjem. Kollox għall-benefiċċju tal-pazjenti. Iżda għandna bżonn naqsmu aktar minn dawn il-metodi xjentifiċi ġodda u nippermettu livelli ogħla ta’ kollaborazzjoni. Sal-2022, koorti ta 'miljun ġenomi biex jintużaw għar-riċerka medika. L-idea tal-proġett MEGA kibret mill-utilità tad-dejta ġenomika fit-titjib tal-kura tas-saħħa u l-mediċina personalizzata, flimkien mal-ispiża li qed tonqos malajr tas-sekwenzjar tal-ġenoma.

L-Alleanza u l-interazzjoni tagħha

L-EAPM qed taħdem u ilha taħdem fuq livell nazzjonali u reġjonali f'ħafna areni relatati. Pereżempju, l-Alleanza se jkollha kontribut f'laqgħa fil-25 ta' Ottubru mmexxija mill-Kumitat tar-Reġjuni dwar is-Saħħa Diġitali għal Kulħadd. Id-dejta kollha hija importanti – mingħajr dejta 'żgħira' ma jkunx hemm dejta 'kbar', u l-għan huwa li jintużaw għodod koordinati għall-benefiċċju taċ-ċittadini kollha, li jġibu aċċess għal servizzi tas-saħħa diġitali sikuri u ta' kwalità għolja.

Żmien li timmodernizza 

F’kull aspett, il-kura tas-saħħa teħtieġ li tiġi mmodernizzata u, filwaqt li l-leġiżlazzjoni minn fuq għal isfel dwar il-provi kliniċi, l-IVDs u l-protezzjoni u l-kondiviżjoni tad-dejta għenet f’dawn l-aħħar żminijiet, bla dubju l-UE għandha tkun qed tagħmel aktar minn punt u koordinazzjoni ċentralizzati, tal-inqas fl-inkoraġġiment. l-istati membri biex jaqsmu aktar informazzjoni dwar is-saħħa, jikkooperaw b'mod aktar effettiv, jaħdmu biex jevitaw id-duplikazzjoni tar-riċerka u l-bqija, għall-benefiċċju taċ-ċittadinanza. Ir-rekords elettroniċi tas-saħħa huma każ partikolari, bħalma huma l-proposti reċenti dwar azzjoni konġunta dwar il-valutazzjoni tat-teknoloġija tas-saħħa.

Nafu li meta niġu għall-iskambju tad-dejta dwar il-kura tas-saħħa, il-biċċa l-kbira tal-pazjenti huma lesti li jagħmlu dan għall-benefiċċju ta’ ħaddieħor illum u għada, għalkemm b’privatezza robusta u salvagwardji etiċi, u l-Kummissjoni stess iddeċidiet li l-benefiċċji jegħlbu r-riskji. Tabilħaqq, l-Eżekuttiv tal-UE jemmen li d-diġitizzazzjoni tas-sistemi tas-saħħa madwar l-Ewropa se tgħin biex tiffaċċja l-isfidi ta’ popolazzjoni li qed tixjieħ u baġits tas-saħħa limitati.

Iżda issa wasal iż-żmien għall-azzjoni, aktar milli sempliċement twemmin u proposti, għaliex jekk il-popolazzjonijiet mobbli ħafna tagħna se jibbenefikaw bis-sħiħ mill-ammonti kbar ta’ dejta dwar is-saħħa li qed tinġabar ta’ kuljum, allura razzjonalizzaw, itejbu u jiżdiedu. l-użu ta 'EHRs huwa mod żgur biex jittejbu l-affarijiet fil-futur qarib.

Aqsam dan l-artikolu: