#EAPM - Il-mard jistgħu jkunu rari, iżda l-problemi huma komuni

Il-Kummissarju għas-Saħħa u s-Sigurtà fl-Ikel Vytenis Andriukaitis qal din il-ġimgħa: "Mard rari jippreżenta sfida tas-saħħa fejn azzjoni u kollaborazzjoni fil-livell tal-UE għandhom valur miżjud ċar. 

"Din il-Pjattaforma l-ġdida tal-UE dwar ir-Reġistrazzjoni tal-Mard Rari se tindirizza l-frammentazzjoni tad-dejta tal-mard rari, tippromwovi l-interoperabbiltà tar-reġistri eżistenti u tgħin biex jinħolqu oħrajn ġodda."

Globalment, aktar minn 6,000 marda rari jaffettwaw aktar minn 300 miljun persuna, numru tal-għaġeb. 

Filwaqt li hemm ammont kbir ta ’dejta dwar pazjenti b’kundizzjonijiet speċifiċi, huwa hekk kif il-kummissarju ssuġġerixxa mifrux madwar l-Ewropa f'madwar 600 reġistru differenti. Dawn huma databases li jżommu informazzjoni dwar pazjenti b'kundizzjonijiet speċifiċi.

Kif inhi, id-dejta vitali disponibbli mhijiex miġbura mal-UE kollha, u m'hemm l-ebda standard komuni għall-analiżi tal-informazzjoni diġà hemmhekk.

Hija tgħid li l-pjattaforma l-ġdida tal-Kummissjoni se ġġib din id-dejta flimkien.

reklam

EAPM qed, fl-istess ħin, tqajjem kuxjenza dwar l-inizjattiva MEGA + tagħha, li għandha l-għan li tagħmel id-dejta KOLLHA importanti tal-kura tas-saħħa disponibbli madwar il-blokk.

Il-kisba ta ’din ir-rieda ittejjeb ir-riżultati tad-dijanjosi u t-trattament. Bħala riżultat, il-miżuri preventivi u l-ħajjiet tal-pazjenti fl-Ewropa se jitjiebu.

Speċifikament għal Jum il-Mard Rari, dejjem iseħħ fl-aħħar jum ta 'Frar, u din is-sena timmarka t-12-il edizzjoni mit-tnedija tagħha fl-2008 minn EURORDIS.

L-għan ewlieni tal-Jum tal-Mard Rari huwa li jqajjem kuxjenza pubblika u dawk li jieħdu d-deċiżjonijiet dwar mard rari u l-impatt tagħhom fuq il-ħajja tal-pazjenti.

 Huwa fatt li dawk li jbatu minn marda rari jiffaċċjaw numru kbir ta 'sfidi kif ukoll il-marda tagħhom. Skond stħarriġ madwar l-Ewropa, 80% tal-pazjenti għandhom diffikultajiet biex iwettqu kompiti bażiċi ta 'kuljum.

Pereżempju, huwa diffiċli ħafna għall-individwi li jimmaniġġjaw il-ġbir u t-teħid tal-mediċini, l-appuntamenti, u l-aċċess għal diversi servizzi ta 'appoġġ soċjali u komunitarju flimkien ma' attivitajiet sekondarji such bħala xogħol, edukazzjoni u, naturalment, divertiment.

Qabel dak kollu, fil-fatt id-dijanjosi ta 'marda rari ħafna drabi tista' tkun problema kbira, għal raġunijiet ovvji. Tabilħaqq, xi kultant hemm anke każijiet li fihom it-tfal ta ’xi ħadd li miet b’mard rari ma jistgħux jiġu ttestjati biex jaraw jekk għandhomx sakemm laħqu ċerta età - anke meta jista’ jkun li jkollhom ċans ta ’50% fil-mija li jirtu l- kundizzjoni.

Hemm bżonn diskutibbli li tħeġġeġ aktar nies jistaqsu dwar it-testijiet għall-kanċer ġenetiku qabel ma jkun tard wisq. Madankollu, l-etika tibda jekk persuna tkun taħt l-età legali biex tagħmel l-għażla tagħha stess dwar li forsi titgħallem li għandhom il-marda.

Imbagħad hemm diskriminazzjoni ġenetika, li hija daqstant riskju b’mard rari milli ma ’kwalunkwe oħra.

Waħda mill-biżgħat fost iċ-ċittadini hija li hekk kif jiżdied l-għarfien dwar mard relatat mal-ġeni, jista 'jintuża minn tipi ta' kumpaniji tal-assigurazzjoni b'mod diskriminatorju.

Dan ir-riskju possibbli jista 'jwassal ukoll biex in-nies jibżgħu wisq mill-konsegwenzi possibbli biex jieħdu sehem fi programmi ta' riċerka, jew saħansitra jiddiskutuh mal-familji u t-tobba tagħhom minħabba l-biża 'li l-informazzjoni tista' tintuża ħażin.

Kwistjoni oħra hija dik li nistgħu nsejħulha 'diskriminazzjoni finanzjarja'. Minħabba li mard rari huwa iktar diffiċli biex jiġi ttrattat - l-għarfien espert jista 'ma jeżistix fi stat membru partikolari, pereżempju, jew f'reġjun ta' dak il-pajjiż - issir problema dwar l-aċċess għall-pazjenti għall-aħjar kura tas-saħħa possibbli, jew in-nuqqas tagħha.

Id-diskriminazzjoni finanzjarja tista 'tkun l-inkapaċità li toffri assigurazzjoni tal-kura tas-saħħa privata, jew in-nuqqas tal-aħjar trattament jekk il-pajjiż li wieħed jgħix fih ma jkollux ir-riżorsi biex iħallas għaliha.

Dan għandu effett knock-on meta niġu għall-kura tas-saħħa transkonfinali. Jekk pazjent ikollu joqgħod fuq pajjiż ieħor li għandu trattament tant meħtieġ, iżda jiswa aktar mir-rimborż disponibbli fl-Istat Membru tal-pazjent stess, dan jista 'jagħmilha impossibbli, jew għall-inqas estremament diffiċli.

U dan lanqas biss qed iqis il-ħin mix-xogħol u l-ispejjeż tal-ivvjaġġar.

Ukoll, fil-każ ta 'mard rari, l-aċċess għal prova klinika forsi diffiċli, jekk wieħed jassumi li l-pazjent jaf jaf biha, u li joffri l-prezzijiet għoljin mitluba għal drogi orfni huwa dejjem ostaklu potenzjali.

Ċertament hemm ħafna kwistjonijiet dwar mard rari u l-EAPM u l-membri u l-assoċjati tiegħu jaħdmu iebes fiż-żona - dejjem iżommu l-għan li l-pazjent jinżamm fiċ-ċentru tal-proċess tal-kura tas-saħħa tiegħu stess. U, ovvjament, l-Alleanza hija sod li m'hemm l-ebda post għal diskriminazzjoni fil-kura tas-saħħa, jew imkien ieħor.

Iż-żamma tal-pazjent fiċ-ċentru hija filosofija meħtieġa, iżda hija wkoll meħtieġa li s-soċjetà tal-UE teħtieġ tadatta mekkaniżmi sabiex tiffaċilita d-dħul tax-xjenza fis-sistemi tal-kura tas-saħħa. Id-dejta għar-riċerka hija vitali biex dan iseħħ.

Tali kwistjonijiet se jkunu kruċjali għas-7 konferenza annwali tal-EAPM fi Brussell mit-8-9 ta 'April, u tista' ssir taf aktar hawn u kklikkja fuq reġistru.

Inkluż fid-dibattitu ta ’livell għoli fil-konferenza se jkun hemm l-importanza tal-etika u l-kunsens tal-pazjent flimkien mal-fatt li hemm ukoll il-ħtieġa għaċ-ċittadini li jkollhom fiduċja soda fil-governanza fejn jidħol l-ispettru tal-kondiviżjoni tad-dejta, mhux biss għal mard rari iżda fl-oqsma kollha.

Iżda anke bħala żona awtonoma, mard rari jirrappreżenta kwistjoni usa 'ta' saħħa pubblika li teħtieġ inizjattivi kreattivi biex jindirizzaw l-isfidi speċifiċi kkawżati mir-sensibilizzazzjoni.

Il-qasam tal-mard rari ta ’spiss jaġixxi bħala mudell għal prattiki innovattivi ddisinjati għall-pazjenti, Ċertament, hemm ftit dubju li mard rari jista’ u jmexxi l-innovazzjoni fil-mediċina, bi kwart tal-prodotti innovattivi kollha li jaslu fis-suq ikunu ddisinjati għal marda rari. .

L-EAPM temmen li għandhom jinżammu diskussjonijiet attivi bejn il-partijiet interessati kollha biex jiġi żgurat li l-progress xjentifiku jissarraf f'ħajja aħjar għal dawn il-miljuni ta 'pazjenti, u mard rari jibqa' fuq nett fuq l-aġenda tal-Alleanza.