Kuntatt magħna

Alleanza Ewropea għall personalizzati Medicine

Ċavetta tal-kooperazzjoni tad-dejta, ngħidu aħna setgħat li jkunu, iżda b'kundizzjonijiet...

SHARE:

ippubblikat

on

Aħna nużaw is-sinjal tiegħek biex nipprovdu kontenut b'modi li tajt il-kunsens tagħhom u biex intejbu l-fehim tagħna dwarek. Tista 'tħassar l-abbonament fi kwalunkwe ħin.

Wara nofsinhar it-tajjeb, kollegi tas-saħħa, u merħba għall-aġġornament tal-Alleanza Ewropea għall-Mediċina Personalizzata (EAPM), li llum tiffoka fuq il-kwistjoni kruċjali tal-kooperazzjoni tad-dejta tas-saħħa, jikteb id-Direttur Eżekuttiv tal-EAPM Dr Denis Horgan.

Kooperazzjoni fuq data

F'termini operattivi, il-kondiviżjoni tad-dejta hija teknika. Fuq livell aktar profond, il-kondiviżjoni tad-dejta hija politika, peress li tiddependi fuq impenn mill-gvernijiet u l-korpi uffiċjali biex jilħqu lil hinn mill-fruntieri nazzjonali jew reġjonali tagħhom stess.  

Iżda fl-aktar livell fundamentali, il-kondiviżjoni tad-dejta tas-saħħa hija aktar minn teknika, aktar minn politika. Titraxxendi l-forom konswetudinarji ta’ ħsieb fil-gvernijiet u l-awtoritajiet nazzjonali dwar “dak li għandhom bżonn il-pazjenti f’pajjiżna”. Dan għaliex il-pazjenti mhumiex, u m'għandhomx jitqiesu bħala, kwistjoni nazzjonali. 

L-istadju ċentrali: Tissaħħaħ id-Data għall-pazjenti fil-Livell tal-UE

Li tkun pazjent hija kwistjoni personali, għal individwu, għall-familja u l-madwar tiegħu jew tagħha, u għal kwalunkwe professjonisti tas-saħħa involuti fid-dijanjosi jew it-trattament. In-nazzjonalità tal-pazjent jew ta’ xi ħadd ieħor involut hija sekondarja. Dak li hu ċentrali għall-esperjenza ta’ saħħa ħażina – u għal kwalunkwe reazzjoni għaliha – huwa ħafna personali u individwali. U dan japplika f'livell tant fundamentali li n-nazzjonalità hija għal kollox irrilevanti. Dak li jgħaqqad lil kulħadd kullimkien huwa l-umanità komuni tagħhom, id-destin li aħna lkoll, bħala individwi, inevitabbli naqsmu ma 'kulħadd: ħajja, saħħa tajba, saħħa ħażina, mortalità. 

Sal-punt li hemm fatturi komuni sinifikanti bejn il-pazjenti, mhuwiex li l-pazjent A u l-pazjent B huma t-tnejn Franċiżi, jew it-tnejn Spanjoli. Huwa pjuttost li t-tnejn ibatu mill-istess kundizzjoni, jew għandhom l-istess età, jew profil. F’dak il-punt, hemm mertu li wieħed jieħu ħsieb usa’ mill-individwu, għax hekk kif ix-xjenza u t-teknoloġija jiftħu aktar bibien għall-fehim, l-esperjenza b’każ ieħor – jew mitt każ simili – tista’ titfa’ dawl fuq in-natura, il-kawża, il-pronjosi. , u anke għażliet ta 'trattament. 

F'dak il-punt il-kondiviżjoni tad-dejta ssir mhux biss utli; il-qsim huwa tant siewi li jkun negliġenti li ma jaqsamx fil-livell tal-UE. Il-kondiviżjoni għandha tkun miftuħa, la definita u lanqas limitata minn kunsiderazzjonijiet irrilevanti ta' nazzjonalità, u soġġetta biss għan-normi tal-protezzjoni tal-privatezza personali. 

reklam

Din hija r-raġuni għaliex is-sistemi għandhom jagħtu lok għal spirtu ta’ kooperazzjoni – u sal-punt li tkun fil-kompetenza ta’ sistema li tagħmel dan, kull sistema għandha tfittex li timmassimizza l-kondiviżjoni tad-dejta, billi tadatta kif xieraq amministrattiv, organizzattiv, tekniku tagħha. u, iva, arranġamenti politiċi kif xieraq.

Stadju Xellug: GDPR

Il-lista ta’ dak li għad irid jiġri biex jirbaħ is-suċċess f’dan il-qasam, imfassla mill-Kummissjoni fid-dokument omics tagħha tal-2013 (kważi 10 snin ilu), tieħu l-karattru ta’ profezija fil-biċċa l-kbira tagħha li ma twettqitx. Il-karta nnota, ovvjament iżda presciently, "l-ammont ta 'dejta medikament rilevanti disponibbli elettronikament qed jiżdied b'mod drammatiku. L-isfida hija li tiġi organizzata d-dejta elettronika u li ssir użabbli għar-riċerka.

 L-essenza ta’ din id-dilemma hija li n-normalizzazzjoni tal-użu mifrux ta’ soluzzjonijiet diġitali għas-saħħa u l-kura tista’ żżid il-benessri ta’ miljuni ta’ ċittadini u tbiddel b’mod radikali l-mod kif is-servizzi tas-saħħa u l-kura jingħataw lill-pazjenti – iżda mhu qed jiġri xejn bħal dan. kemm jew malajr kemm suppost.

In L-involviment ta' bosta partijiet interessati tal-EAPM ma’ gruppi ta’ pazjenti, soċjetajiet xjentifiċi u organizzazzjonijiet professjonali u akkademiċi jingħaqdu madwar aġenda li kienet tinkludi xi messaġġi qawwija ta’ appoġġ għall-progress fl-indirizzar tan-nuqqasijiet f’dan il-qasam. Appoġġa b'mod espliċitu t-twaqqif ta' Spazju Ewropew ta' Dejta dwar is-Saħħa biex jipproduċi firxa ta' data dwar is-saħħa biex tinforma l-ħidma ta' dawk li jfasslu l-politika, ir-riċerkaturi, l-industrija u l-fornituri tal-kura tas-saħħa. 

Kif iddikjaraw il-partijiet interessati tagħna, il-privatezza tad-dejta b’mod ċar tibqa’ kwistjoni ewlenija għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa u għar-riċerkaturi, u meta ġew mistoqsija sa liema punt ir-regolament ġenerali tal-UE dwar il-protezzjoni tad-dejta kien affettwa x-xogħol tagħhom, aktar minn nofshom qalu li l-impatt kien negattiv. u inqas minn terz ħasbu li kien pożittiv. 

L-oqsma ta' tħassib kienu jinkludu l-ħtieġa għal soluzzjonijiet ġodda għal proġetti ta' big data u għal użu sekondarju tad-data, l-effett ta' brejk li l-burokrazija tar-regolament kellha fuq il-veloċità tax-xogħol, akkumpanjat minn inċertezzi dwar kif tiġi implimentata f'pajjiżi differenti. Dawk li wieġbu mill-industrija kienu saħansitra aktar kritiċi, u f'numri ħafna akbar, enfasizzaw interpretazzjoni diverġenti u rekwiżiti akbar ta 'konformità li kkumplikaw il-kollaborazzjoni internazzjonali dwar l-użu ta' big data.

Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa ħassew ukoll li r-regolamenti attwali jistgħu jikkostitwixxu ostakli għall-aħjar użu possibbli tad-dejta. Huma wkoll ikkwotaw ir-regoli tal-protezzjoni tad-dejta, in-nuqqas ta’ uniformità tal-leġiżlazzjoni u l-interpretazzjoni Ewropea, u enfasi fuq il-privatezza għad-detriment tal-avvanz tax-xjenza u l-kura tas-saħħa. 

Għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa, l-ostakli ewlenin għall-użu ta’ mediċina personalizzata huma n-nuqqas ta’ dejta, kwistjonijiet ekonomiċi, nuqqas ta’ taħriġ u edukazzjoni, id-disparità bejn id-dijanjostika u t-terapewtika relatata, in-nuqqas ta’ drogi, linji gwida nazzjonali, aċċess għal testijiet dijanjostiċi, u disinn ta’ provi kliniċi. . Onkoloġisti u patoloġisti sabu li r-rimborż huwa l-fattur ewlieni li jillimita għall-pazjenti bil-kanċer biex jaċċessaw il-mediċini u l-ipprezzar tad-droga resaq viċin bħala ostaklu kbir ieħor.

Stadju Dritt: Viċi Ambaxxaturi tal-UE

Id-deputati ambaxxaturi tal-UE għada (13 ta' Mejju) se jiffirmaw l-Att dwar il-Governanza tad-Data, l-abbozz ta' liġi li għandu l-għan li jirregola intermedjarji newtrali tad-dejta biex irawwem il-kondiviżjoni tad-dejta. Ix-xogħol diġà beda iżda, peress li l-Kummissjoni kkonfermat li bdiet twaqqaf il-Bord Ewropew għall-Innovazzjoni tad-Dejta (EDIB) il-ġdid.

U x'inhu l-EDIB tista' tistaqsi: Il-Bord għall-Innovazzjoni tad-Data huwa entità ġdida, li tiġbor flimkien kemm rappreżentanti nazzjonali kif ukoll tal-UE, tagħti pariri lill-Kummissjoni dwar prattiki għall-kondiviżjoni tad-dejta u tfassal linji gwida għall-ispazji tad-dejta li jmissu magħhom.

Ħarsa mill-ġwienaħ fl-aħħar jiem: Kontrollur Ewropew għall-Protezzjoni tad-Data

Il-Kontrollur Ewropew għall-Protezzjoni tad-Dejta Wojciech Wiewiórowski jgħid li l-aċċess għad-dejta għandu 'dejjem ikun definit sew u limitat għal dak li hu strettament meħtieġ u proporzjonat'!

F'opinjoni konġunta, il-Kontrollur Ewropew għall-Protezzjoni tad-Data u l-Bord Ewropew għall-Protezzjoni tad-Data ġibdu l-attenzjoni għal "numru ta' tħassib ġenerali", u ħeġġew kemm lill-Parlament kif ukoll lill-Kunsill biex jindirizzawhom fir-rigward tal-Ispazju tad-Data tas-Saħħa tal-UE.

Iż-żewġ korpi rrikonoxxew li saru sforzi biex jiġi żgurat li l-Att dwar id-Data ma jinterferixxix mar-regoli attwali tal-protezzjoni tad-dejta, iżda “salvagwardji addizzjonali” huma meqjusa meħtieġa sabiex ma titbaxxix il-limitu tal-protezzjoni tad-dejta. L-opinjoni hija daqqa ta’ ħarta għall-Kummissjoni — uffiċjal għoli sostna qabel li l-Att dwar id-Data mhuwiex strument ta’ protezzjoni tad-dejta u li l-ebda waħda mill-miżuri ma trid “tbiddel jew tinterferixxi” ir-Regolament Ġenerali dwar il-Protezzjoni tad-Data.

L-Att dwar id-Dejta — ippreżentat fi Frar bħala parti mill-Istrateġija tad-Dejta tal-UE 2020 — beda ħażin. Fi kwalunkwe każ, l-EAPM se tkun hemm biex tappoġġja l-qafas ta’ governanza tad-Data. 

Diversi kumitati fil-Parlament qed jiġbdu rwol biex jiddeċiedu l-abbozz ta’ liġi, li qed iqanqal gwerra tat-turf. Wieħed mill-bordijiet li qed jikkompetu biex ikollu leħen huwa l-kumitat tal-libertajiet ċivili, li huwa fuq quddiem fir-regoli tal-UE dwar il-protezzjoni tad-dejta. L-abbozz ta' opinjoni tal-korpi tal-privatezza jista' jagħti spinta lill-kampanja tal-kumitat.

Ħarsa minn Brexit: il-kondiviżjoni tad-dejta tal-GP 'żball'

Aktar minn miljun ruħ irtiraw il-kunsens għall-iskema tal-kondiviżjoni tad-dejta tal-GP tas-Servizz Nazzjonali tas-Saħħa tar-Renju Unit, li eventwalment irriżulta li l-pjan jitneħħa wara għajta pubblika. Dan ġara fl-1 u issa l-pajjiż jiffaċċja futur differenti ħafna għad-dejta tas-saħħa tiegħu, wieħed li Ben Goldacre - li mexxa r-reviżjoni dwar kif il-pajjiż jista 'jutilizza d-dejta tas-saħħa tiegħu - huwa ferm aktar pożittiv dwaru. 

Meta tkellem quddiem il-Membri Parlamentari nhar l-Erbgħa (11 ta’ Mejju), Goldacre qal li kien żball li tniedi l-iskema tal-kondiviżjoni tad-dejta tal-GP mingħajr ma r-riskji jiġu indirizzati b’mod xieraq. 

Ċentrali għar-rakkomandazzjonijiet ta' Goldacre huwa l-ħolqien ta' Ambjenti ta' Riċerka Fiduċjali (TREs), li l-gvern fil-fatt diġà beda jniedi. X'inhu daqshekk differenti dwar dawn it-TREs huwa li jippermettu aċċess riċerkat approvat għal dejta de-identifikata f'ambjenti siguri, fejn l-użu ta 'din id-dejta jista' jiġi ssorveljat u d-dejta nnifisha tista 'tiġi żviluppata sabiex tkun aktar utli għal riċerkaturi futuri li jixtiequ jużawha. 

Għal aħbar tajba....

€100 miljun għar-riċerka tas-saħħa fl-Italja

€100 miljun ta’ fondi tal-gvern issa huma disponibbli għar-riċerkaturi fil-qasam tas-saħħa. Il-proġett huwa maqsum f'żewġ partijiet: il-ħolqien ta 'ċentri tax-xjenza tal-ħajja ffukati fuq ir-riċerka biex imexxu l-innovazzjoni, u l-ftuħ ta' ċentru pandemiku biex jittratta emerġenzi futuri tas-saħħa. 

U dan huwa kollox mill-EAPM għalissa. Oqgħod sikur u tajjeb, u gawdi tmiem il-ġimgħa tiegħek.

Aqsam dan l-artikolu:

EU Reporter jippubblika artikli minn varjetà ta' sorsi esterni li jesprimu firxa wiesgħa ta' opinjonijiet. Il-pożizzjonijiet meħuda f'dawn l-artikoli mhumiex neċessarjament dawk ta' EU Reporter.

Trending