Kuntatt magħna

Alleanza Ewropea għall personalizzati Medicine

Opportunitajiet ta' dejta dwar is-saħħa: Nitkellmu bl-istess lingwa 

SHARE:

ippubblikat

on

Aħna nużaw is-sinjal tiegħek biex nipprovdu kontenut b'modi li tajt il-kunsens tagħhom u biex intejbu l-fehim tagħna dwarek. Tista 'tħassar l-abbonament fi kwalunkwe ħin.

L-għodwa t-tajba, kollegi tas-saħħa, u merħba għall-aġġornament tal-Alleanza Ewropea għall-Mediċina Personalizzata (EAPM), li llum jiffoka fuq l-Ispazju tad-Data tas-Saħħa tal-UE u l-kwistjoni kruċjali li ġiet enfasizzata relatata mat-terminoloġija dwar kif dan iħalli l-fehim, jikteb id-Direttur Eżekuttiv tal-EAPM Dr Denis Horgan.

Allinjament tat-terminoloġija

Fis-7 ta' Ġunju, l-EAPM organizza bord ta' esperti tal-UE dwar il-proposta l-ġdida dwar l-Ispazju tad-Data tas-Saħħa tal-UE. L-avveniment tal-panel ġabar flimkien lil dawk li jfasslu l-politika ma 'mexxejja tal-ħsieb mill-kura tas-saħħa, akkademja, industrija, u organizzazzjonijiet tal-pazjenti, biex jitgħallmu minn xulxin u jiddiskutu l-istat attwali u approċċ konġunt 'il quddiem għall-iżvilupp mifrux ta' żvilupp u l-aħjar prattika ta 'adozzjoni.

Wieħed mill-messaġġi ewlenin li kien riżultat huwa li hemm bżonn ta’ ċarezza akbar fost il-professjonisti u l-pubbliku dwar kif it-tekniki l-aktar ġodda ta’ kif id-dejta tista’ tiftaħ il-bieb għal kura tas-saħħa aħjar bħall-użu ta’ data mill-ittestjar tal-bijomarkaturi. Fil-preżent, użu inkonsistenti ta' termini komuni qed ifixkel il-progress fil-kura tas-saħħa. 

Il-konfużjoni hija evidenti: it-terminoloġija hija diverġenti ħafna kif tista' tiġi riflessa fl-implimentazzjoni fil-livell tal-pajjiż. 

Wieħed mill-oqsma fejn il-ħtieġa hija l-akbar huwa fit-terminoloġija relatata mal-ittestjar

Pereżempju, ittestjar tal-bijomarkaturi għal mutazzjonijiet somatiċi jew skopijiet oħra, ittestjar molekulari avvanzat, jew ittestjar ġenetiku tal-linja ġerminali għal mutazzjonijiet jew varjanti - kollha joffru ċavetta għal kura mtejba, iżda kollha kemm huma għadhom ibatu minn definizzjonijiet jew użi distinti multipli. Wasal iż-żmien li tarmonizza l-lingwa, tissimplifika l-komunikazzjonijiet, u tispjega b'mod ċar l-iskopijiet u s-sinifikat tal-ittestjar.

reklam

Din mhix kwistjoni ta’ semantika. Huwa kruċjali kemm bħala aspett tal-preċiżjoni li l-ittestjar jista' jġib, kif ukoll biex jippermetti l-użu ta' mediċina personalizzata li toffri livelli ġodda ta' kura lill-pazjenti. Il-bijomarkatur u testijiet oħra avvanzati bl-istess mod saru għodod vitali fid-dijanjosi u t-trattament, u għandhom rwol dejjem jikber fir-riċerka tas-saħħa. 

Huma jżommu l-prospett ta 'evalwazzjoni aktar preċiża, li jidentifikaw pazjenti li x'aktarx jirrispondu għal trattament partikolari, jew ta' tbassir u monitoraġġ aktar preċiż tal-progressjoni tal-marda. Jistgħu anke jidentifikaw pazjenti f'riskju akbar li jiżviluppaw kundizzjoni partikolari. Iżda l-konfużjoni dwar il-lingwaġġ mediku hija ostaklu għall-mediċina ta 'preċiżjoni dawn it-testijiet jippermettu. 

L-avvanzi fix-xjenza tal-ittestjar imxew aktar malajr mill-kapaċità tal-istituzzjonijiet u l-individwi biex ilaħħqu, u anke l-professjonisti jimpjegaw termini differenti. Il-konfużjoni u l-inċertezza dwar it-terminoloġija wkoll ixekklu l-isforzi biex jiġi allinjat il-fehim dwar il-merti ta’ teknoloġiji u approċċi differenti għall-ittestjar, kemm fit-trattament kif ukoll fir-riċerka. Fehim aħjar u approċċ issimplifikat għall-użu ta’ terminoloġija konsistenti se jgħinu l-aċċettazzjoni u jippromwovu l-fiduċja pubblika, li jwasslu għal adozzjoni usa’ ta’ ttestjar xieraq, u saħħa aħjar.  

Vuċi unifikata tgħin lill-komunità medika u lill-pazjenti jiksbu fehim komuni dwar il-benefiċċji tal-ittestjar li fuqhom hija bbażata l-mediċina personalizzata. 

Iżda għall-potenzjal kollu li joffri l-ittestjar, ir-rati attwali ta 'ttestjar raffinat għadhom lura ħafna wara r-rakkomandazzjonijiet tal-aħjar prattika. Minkejja benefiċċju kliniku ċar u rakkomandazzjonijiet ta 'linji gwida għall-ittestjar ta' bijomarkaturi ta 'tbassir u trattament sussegwenti ta' terapija mmirata tal-ewwel linja f'pazjenti b'kanċer tal-pulmun mhux taċ-ċelluli żgħar, hemm evidenza li l-ittestjar ma ġiex aċċettat b'mod wiesa 'fl-ambjent kliniku. 

Għandhom jingħelbu xi sfidi formidabbli biex jintlaħaq l-għan li jiġi sfruttat l-ittestjar tal-bijomarkaturi biex tittejjeb is-saħħa tal-pazjenti – u biex tiġi promossa s-sostenibbiltà korrispondenti fis-sistemi tas-saħħa billi jitnaqqsu d-dijanjosi mitlufa jew l-għażliet ta’ trattament mhux xierqa. It-tfixkil ivarja minn nuqqas ta' familjarità fil-komunità klinika b'opportunitajiet emerġenti għal inċertezzi dwar il-ħlas għall-ittestjar. Iżda wieħed mill-fatturi li issa qed jirċievi skrutinju aktar mill-qrib huwa l-multipliċità tat-termini għall-ittestjar. Dan qed jinduċi konfużjoni fost il-pazjenti u anke l-professjonisti tas-saħħa, b'impatt negattiv fuq it-teħid, u fuq it-tfittxija għal soluzzjonijiet effettivi għal kwistjonijiet differenti bħall-protezzjoni tad-data u l-interoperabbiltà tas-sistemi tal-informazzjoni.

F'April ħareġ parallel interessanti, b'avveniment ospitat mill-Kummissjoni Ewropea u l-Organizzazzjoni għall-Kooperazzjoni u l-Iżvilupp Ekonomiċi biex jimmarka t-tnedija ta' proġett konġunt għall-iżvilupp tal-litteriżmu finanzjarju madwar l-UE (il-proġett International Gateway for Financial Education). “Il-qafas il-ġdid tal-UE għandu l-għan li jistabbilixxi terminoloġija komuni tal-UE fil-qasam tas-servizzi finanzjarji u li jiżviluppa politiki u programmi ta’ litteriżmu finanzjarju,” qal it-tħabbira. 

Jekk it-terminoloġija tal-litteriżmu u l-istandardizzazzjoni hija qasam importanti ta' involviment pubbliku għas-servizzi finanzjarji, kemm hija aktar importanti għas-saħħa, li taffettwa lil kulħadd?

Dan huwa qasam fejn l-EAPM se tkun involuta fil-livell ta' bosta partijiet interessati bħala livell leġiżlattiv/politika. 

F’aħbarijiet oħra ....

Drittijiet tal-kanċer

Il-Kummissjoni tat bidu għal proċess biex tindirizza d-“dritt li jintesa” għall-pazjenti bil-kanċer fl-UE, bil-potenzjal għal Kodiċi ta’ Kondotta tal-UE ġdid. 

Id-"dritt li jintesa" jirreferi għal xi ħadd li jinsab f'remissjoni fit-tul mill-kanċer li ma jkollux id-dijanjosi preċedenti tiegħu taffettwa l-aċċess tiegħu għal ipoteki u self. 

Il-banek u l-assiguraturi ma jistgħux faċilment jivvalutaw ir-riskji assoċjati mal-kanċer u l-possibbiltà ta’ rikaduta, spjegat il-Kummissarju tas-Saħħa Stella Kyriakides nhar it-Tnejn. Dan ifisser li "għandhom it-tendenza li jkunu kawti fl-approċċ tagħhom" li jirriżulta f'nies li spiss jesperjenzaw trattament inġust fl-aċċess għas-servizzi finanzjarji, qalet.  

Hub Ewropew tax-Xenarju COVID-19

Iċ-Ċentru Ewropew għall-Prevenzjoni u l-Kontroll tal-Mard, ħabbar iċ-Ċentru Ewropew għall-Prevenzjoni u l-Kontroll tal-Mard fi stqarrija, tnieda t-Tnejn (19 ta’ Ġunju) u se jgħin fl-iżvilupp ta’ projezzjonijiet dwar l-evoluzzjoni tal-pandemija fit-tul. 

Ix-xenarji se jiffoka fuq l-evoluzzjoni tal-pandemija fejn jidħlu każijiet, dħul fl-isptar u mwiet tal-COVID-19, li jkopru perjodu ta’ żmien ta’ disa’ sa 12-il xahar. Iċ-ċentru se juża xenarji kkombinati għal 30 pajjiż tal-UE/ŻEE, ir-Renju Unit u l-Isvizzera. 

L-għan, ovvjament, huwa li jillimitaw il-konsegwenzi tal-koronavirus billi jiġu eżaminati varjabbli differenti f'diversi xenarji, li jistgħu jgħinu biex jiġu infurmati d-deċiżjonijiet ta 'dawk li jfasslu l-politika. Xi wħud minn dawn il-varjabbli jistgħu jinkludu, pereżempju, ir-rata ta 'tnaqqis tal-immunità, qalet l-aġenzija tal-marda.  

COVID u monkeypox

L-attenzjoni fuq il-pandemija tal-COVID-19 qed tkompli tonqos hekk kif it-tħassib idur lejn il-ġidri tax-xadini, fejn l-uffiċjali u l-pubbliku se jkunu qed iħossu sens ta’ déjà vu: L-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa qalet it-Tlieta li t-tifqigħat tal-ġidri tax-xadini li dehru madwar l-Ewropa bdew ġimgħat qabel l-ewwel uffiċjal irrapportat każ fuq il-Kontinent. "Anke hekk kif pazjenti ġodda preżenti kuljum, investigazzjonijiet f'każijiet tal-passat juru li t-tifqigħa fir-reġjun tagħna kienet ċertament għaddejja minn nofs April," qal Hans Kluge tal-WHO Ewropew. 

Sajf bla maskra

Filwaqt li hemm tħassib li l-festivals tas-sajf jistgħu jkunu avvenimenti super-tixrid għall-ġidri tax-xadini, dik m'għadhiex verament biża' espressa madwar COVID-19. Bil-maskri kważi ħaġa tal-passat għal ħafna mill-Ewropa u eluf ta 'avvenimenti ppjanati fir-Renju Unit għaċ-ċelebrazzjoni tal-Ġublew tal-Platinum tar-Reġina fi tmiem il-ġimgħa twil li ġej, jista' jħoss li d-dinja għaddiet mill-pandemija. Minkejja s-sitwazzjoni epidemjoloġika b'mod sinifikanti aħjar, il-pajjiżi jkomplu jivvalutaw u jirrakkomandaw dożi addizzjonali ta' tilqim. Din il-ġimgħa l-Litwanja se tkun qed toffri r-raba’ doża lill-adulti li għandhom is-sistemi immuni mrażżna, bid-dipartiment tas-saħħa jgħid li t-tilqim ta’ popolazzjonijiet oħra huwa ppjanat li jibda fil-ħarifa. Huwa diġà mistenni li l-anzjani u popolazzjonijiet oħra ta' riskju għoli jiġu mlaqqma.

Il-każijiet tal-epatite jiżdiedu

Ir-Renju Unit qed ikompli jidentifika każijiet ta’ epatite fi tfal ta’ 10 snin jew inqas b’25 każ ieħor ikkonfermat li qed jiżdiedu mat-total, u b’hekk it-total jitla’ għal 222 mill-25 ta’ Mejju, qalet l-Aġenzija tas-Sigurtà tas-Saħħa tar-Renju Unit il-Ġimgħa. Il-każijiet huma l-aktar fi tfal taħt il-5, u l-ebda tifel ma miet. UKHSA qalet li 11-il tifel u tifla kellhom bżonn trapjant tal-fwied. It-teorija ewlenija għadha infezzjoni tal-adenovirus, bl-aġenzija tgħid li l-adenovirus "huwa l-aktar virus misjub ta' spiss fil-kampjuni ttestjati." 

Qed isir studju epidemjoloġiku formali u qed isiru studji ta' riċerka addizzjonali biex jifhmu "fatturi immuni possibbli u l-effett ta' infezzjonijiet riċenti jew konkorrenti".

U dan huwa kollox mill-EAPM għalissa. Oqgħod sikur u tajjeb, u gawdi l-ġimgħa tiegħek.

Aqsam dan l-artikolu:

EU Reporter jippubblika artikli minn varjetà ta' sorsi esterni li jesprimu firxa wiesgħa ta' opinjonijiet. Il-pożizzjonijiet meħuda f'dawn l-artikoli mhumiex neċessarjament dawk ta' EU Reporter.

Trending