Jum tal-Mard Rari u l-ħtieġa għall-mediċina personalizzata

Mill-Alleanza Ewropea għall-Mediċina Personalizzata (EAPM) Direttur Eżekuttiv Denis Horgan

It-28 ta ’Frar huwa l-Jum tal-Mard Rari, li jitfa’ b’eżenzjoni qawwija l-kunċett li qed jiżviluppa b’rata mgħaġġla ta ’mediċina personalizzata, bl-għan tiegħu li jġib it-trattament it-tajjeb lill-pazjent it-tajjeb fil-ħin it-tajjeb, kif ukoll kwistjonijiet ta’ akkumpanjament bħal aċċess l-aħjar kura possibbli u l-kwistjoni ta 'kif l-Ewropa għandha tmexxi l-provi kliniċi tagħha għall-benefiċċju ta' gruppi relattivament żgħar.

Il-Kummissjoni Ewropea ddikjarat: “Mard rari huwa problema ta ’saħħa sinifikanti fl-UE. Sa XNUMx miljun ċittadin ta 'l-UE jgħixu b'marda rari. Madankollu, in-numru ta 'pazjenti affettwati minn kull marda rari partikolari huwa, skond id-definizzjoni, limitat. Hemm mard li jista 'jaffettwa biss ftit pazjenti, b'mod partikolari fi stati membri iżgħar. Dan, flimkien mal-frammentazzjoni tal-għarfien madwar l-UE, jagħmel il-mard rari eżempju ewlieni ta 'fejn taħdem fil-livell Ewropew huwa kemm meħtieġ kif ukoll ta' benefiċċju kbir. "

L-Alleanza Ewropea għall-Mediċina Personalizzata - EAPM - dejjem sostniet kollaborazzjoni transkonfinali ferm aktar b’saħħitha fis-setturi kollha tal-arena tal-kura tas-saħħa u, fil-bidu għall-Jum tal-Mard Rari, se tkun qed tiffoka fuq kif iġġib il-ħolma ta ' trattament verament individwalizzat aktar viċin ir-realtà.

Fl-għodwa ta ’Frar 25, viċin is-sede ta’ Brussell fil-Parlament Ewropew, l-EAPM se jmexxi workshop biex jiddiskuti l-perċezzjonijiet tal-valur tad-dijanjostiċi.

Id-dijanjostiċi ta 'Kumpann huma kumplessi u uniċi anke fil-qasam tal-għodod dijanjostiċi, iżda huma kritiċi għar-riċetta xierqa ta' terapiji personalizzati.

reklam

EAPM ħadmet bis-sħubija tagħha biex timpenja lill-pazjenti, dawk li jħallsu, dawk li jfasslu l-politika, l-akkademja, u l-industrija biex jeżaminaw diversi approċċi għall-valutazzjoni tal-valur. Dan il-workshop se juri l-opinjonijiet differenti - inklużi dawk minn stħarriġ bejn il-partijiet interessati tal-EAPM - bl-għan li jospita diskussjoni kritika. Ir-riżultati emerġenti u l-perċezzjonijiet usa 'se jkollhom impatt innegabbli fuq il-futur ta' aċċess dijanjostiku u innovazzjoni anċillari fl-Ewropa.

Aktar tard dakinhar, it-tieni laqgħa tindirizza xi wħud mill-aspetti ta ’fejn tkun sejra l-mediċina personalizzata fl-UE, fejn għandha tkun, u kif tista’ tasal hemm.

Hemm raġuni għaliex il-frażi "il-prevenzjoni hija aħjar mill-kura" hija tant magħrufa - u l-mediċina personalizzata tmur ħafna 'l quddiem biex tindirizza dan. L-EAPM temmen li l-każ għall-prevenzjoni bħala trattament - kif ukoll trattament bħala prevenzjoni - huwa kbir f'Ewropa li qed titħabat biex tittratta t-talbiet li popolazzjoni ta '500 miljun qed tagħmel fuq is-sistemi tal-kura tas-saħħa.

Dijanjostika preċedenti u trattament preċedenti għandhom ħafna benefiċċji, fosthom fiskali, għaliex filwaqt li l-ispiża hija kwistjoni ewlenija - u hemm mistoqsijiet ewlenin dwar l-effettività fl-infiq ta 'trattamenti ġodda u anke eżistenti - dijanjostiċi aħjar se jtaffu l-piż fuq sistemi tal-kura tas-saħħa u jwasslu lejn Ewropa iktar b'saħħitha u, għalhekk, aktar sinjura.

Aqsam dan l-artikolu: