#EAPM: Pazjenti Frustrati jistħoqqilhom strateġiji aħjar ta 'kura tas-saħħa

F'dawn iż-żminijiet ta 'xjenza super u skoperti fil-ġenomika, hemm qatt ma kien aħjar opportunità biex jagħtu l-kura d-dritt lill-pazjent dritt fil-ħin id-dritt, jikteb Alleanza Ewropea għar personalizzati Mediċina Direttur (EAPM) Eżekuttiva Denis Horgan.

Mhux dan biss, iżda ż-żieda fl-għarfien u l-għarfien tal-pazjent ġabet magħha talbiet ġodda f'isimhom biex ikunu fiċ-ċentru tat-trattament tagħhom stess - parti mit-teħid tal-kodeċiżjoni, u triq b'żewġ direzzjonijiet bejn il-pazjent u l-linja ta 'quddiem. professjonisti tal-kura tas-saħħa, jew HCPs.

Mill-inqas, dak l-teorija. Iżda għadhom jeżistu ostakli. It-taħriġ tal HCPs jeħtieġ li jkun ogħla fuq l-aġenda tal-Ewropa jekk dawn it-tobba u infermiera huma li jkollhom up-to-data għarfien ta 'trattamenti u mediċini ġodda, (li huma jistgħu mbagħad jgħaddu lill-pazjenti tagħhom).

U jeħtieġ li jkunu konxji tal-provi kliniċi li qed isiru li jistgħu jibbenefikaw lill-pazjent tagħhom u jkunu impenjati għal referenzi fejn xieraq. Ukoll, l-HCPs f'dawn il-jiem għandhom ikunu meħtieġa li jkollhom ħiliet ta 'komunikazzjoni aħjar u għandhom jitgħallmu jqisu l-istil ta' ħajja tal-pazjent, ix-xenarju tax-xogħol u aktar meta jissuġġerixxu trattament. Huma jeħtieġu jisimgħu aktar, fil-fatt.

Pazjenti, min-naħa tagħhom, ikollhom ħafna mistoqsijiet. Dawn huma konxji sew li x-xjenza miexja malajr, li āodda, mard aktar rari qed jiġu skoperti spiss, li l-fehim u l-utilizzazzjoni tal-ġenomika tkun miexja b'pass blinding, u li ġbir ta 'data, il-ħażna u l-qsim (mill-inqas teoretikament) ifisser li ħafna aktar informazzjoni hija disponibbli li tista 'tgħin biex isibu xi kura għall-marda tagħhom, u anki jżommuhom jiżviluppaw.

Iżda ħafna drabi jistaqsu għalfejn ma ssirx aktar riċerka fil-qasam li jaffettwahom. F'xi każijiet, ir-riċerka fil-fatt qed issir - iżda l-informazzjoni jew qed tiġi duplikata madwar l-Ewropa (jew, tabilħaqq, globalment), tonqos milli tħalli s-silos, jew qed tkun imħassba mħarsa minn interessi personali.

Naturalment, din hija kollha ferm frustranti għall-pazjenti, li ħafna minnhom għandhom l-ebda problema bl kondiviżjoni ta 'data medika tagħhom (taħt kondizzjonijiet etika ikkontrollati) għall-benefiċċju tas-soċjetà. Huma Jiddispjaċini biex tara liġijiet wisq protettivi u / jew nuqqas ta 'infrastruttura li effettivament jgħaqqdu jmajna (u f'xi każijiet blokk) li t-trasferiment ta' informazzjoni.

reklam

Mhux dan biss, iżda hemm nuqqas ta 'inċentivi xierqa għar-riċerkaturi u l-kumpaniji farmaċewtiċi biex jinvestu ħin u flus fl-iżvilupp tad-drogi u trattamenti għal, ngħidu aħna, il-gruppi żgħar popolazzjoni li jiffurmaw rare-marda tbatija sotto-grupp.

Kif aċċennati hawn fuq, in-nuqqas ta 'kollaborazzjoni (kemm jekk huwa intenzjonat jew le) qiegħda xxekkel x'għandu jkun il-marzu bla waqfien quddiem tal-mediċina personalizzata. Wisq ħsieb sajlo, fi ħdan dixxiplini kif ukoll bejn dawn, qiegħed iżomm lura l-isforzi biex jaqsmu l-għarfien, data u aktar. Dan il-benefiċċji ħadd fit-tul u jistgħu jkunu severament ħsara lill-pazjent anke fi żmien qasir. Ebda gruppi ta 'pazjenti b'xejn nikseb rrabjata u frustrata.

U l-politika li tidher bla sens u ostruzzjonista li tagħmilha diffiċli kemm jista 'jkun għall-pazjenti biex jaċċessaw faċilment id-dejta tas-saħħa tagħhom stess twassal għal frustrazzjoni fl-aħjar u rabja fl-agħar f'ħafna ċittadini. Huma s-sidien tad-dejta, wara kollox, allura għaliex, jistaqsu, ma jistgħux jiksbuha mingħajr ma jaqbżu ċrieki li jidhru bla tmiem? Huma għandhom l-għarfien u għandhom id-dritt għal aċċess liberu u sħiħ għad-dejta li tikkonċernahom personalment, u jistgħu jikkonċernaw lill-ġenituri tagħhom ukoll.

Bażikament, jgħidulek, hemm wisq filosofija ta '' stat ta 'nanny' dwar id-dejta medika personali u l-pazjenti, ġustament, kellhom biżżejjed minn dan. Huma jridu - jitolbu - li jiġu ttrattati bħala ugwali fil-ġestjoni tal-mard u t-trattamenti tagħhom stess.

Mhux li s-soċjetà jagħmilha partikolarment faċli għall-pazjenti biex tikseb up-to-veloċità bl-għarfien dwar xi wħud kundizzjonijiet tagħhom. Aċċess għall-kura tas-saħħa aħjar li ma ekwi madwar l-Ewropa, li jvarjaw bejn il-pajjiżi sinjuri u l-fqar u anke fir-reġjuni, iżda wieħed kien maħsub li l-internet kien il-gowl tad-draw kbir, id-dritt? Mhux neċessarjament, bħala sottoskrizzjonijiet lil ġurnali mediċi ewlenin jistgħu jkunu għaljin u, għalhekk, inaċċessibbli għal ħafna nies li huma sempliċiment tiftix għal up-to-data, informazzjoni affidabbli u spiss kumplessi.

Dawk li jfasslu l-liġi u l-politika jafu dan kollu. Iżda minkejja l-wegħdiet li naġixxu kull darba li ċ-ċiklu politiku jitbandal madwar (erba 'jew tmien snin, ħames jew għaxar snin) il-provvista bla tmiem tagħna ta' mexxejja ġodda rarament tidher li tikkoopera fuq skala mifruxa mal-UE kollha, li fil-fatt huwa dak li hu meħtieġ. Wegħdiet biex jinħolqu sistemi integrati aħjar, wegħdiet li jnaqqsu l-burokrazija, wegħdiet li jiġu implimentati linji gwida aħjar, dawn kollha huma leġjun.

Il-pazjenti semgħuhom il-ħin kollu u l-ħin mill-ġdid iżda l-fatt hu li ħafna regolament, pereżempju, huwa skadut u m'għadux tajjeb għall-iskop. Il-pazjenti għandhom id-dritt li jkunu frustrati u rrabjati. Huma qed jitolbu li jkunu ċentrali għall-proċessi tal-kura tas-saħħa tagħhom stess u, filwaqt li s-sitwazzjoni qed titjieb bil-mod, mhix qed isseħħ malajr biżżejjed biex iżżomm il-pass ma 'qabżiet kbar fix-xjenza. Dan għandu jinbidel, u dalwaqt, għall-benefiċċju tal-500 miljun pazjent attwali u potenzjali madwar it-28 stat membru tal-Unjoni Ewropea.

Aqsam dan l-artikolu: