Ħidma lejn fehim konġunt fl-Ewropa tal-benefiċċji ta’ rabta bejn il-politika u l-għażliet ġodda ta’ kura

Berlin, 11 ta’ Ottubru 2023: Sar aktar progress illum it-Tnejn u t-Tlieta (9-10 ta’ Ottubru) lejn il-bini ta’ pjattaforma komprensiva tal-UE għall-ġenomika tal-kanċer u s-saħħa pubblika, kif ġie żvelat permezz tal-aħħar konferenza ta’ Can.Heal, li qed tiġi ospitata minn Charité f’Berlin u organizzata taħt l-umbrella ta’ CAN.HEAL. Is-sessjonijiet wrew li nkiseb ħafna mill-konsorzju u li CAN.HEAL qed jikseb il-momentum, jikteb l-Alleanza Ewropea għad-Direttur Eżekuttiv tal-Mediċina Personalizzata Denis Horgan.

Ċifri Ewropej ewlenin mix-xjenza medika, l-iżviluppaturi tat-teknoloġija innovattiva u l-politika tas-saħħa tal-UE qattgħu jumejn intensivi jfasslu l-istadji li jmiss biex iġibu koerenza ġdida għall-kura tas-saħħa avvanzata.

Taħt l-appoġġ espert tal-organizzaturi Anke Bergmann, Deputat Direttur tad-Dipartiment tal-Iskola Medika ta’ Hannover, u kollega James McCrary, il-laqgħa għamlitha ċara mhux biss x'progress sar fuq din l-aġenda ambizzjuża u unika, iżda wkoll tindika fejn huma meħtieġa sforzi akbar biex jingħelbu l-isfidi innati tas-sistema tal-kura tas-saħħa tal-Ewropa.

L-iskambji offrew evidenza ċara tas-sinifikat tal-għażliet u d-deċiżjonijiet li jridu jittieħdu hekk kif l-Ewropa tissielet biex tidentifika l-aħjar modi 'l quddiem biex tieħu vantaġġ minn opportunitajiet ġodda fil-kura tas-saħħa.

F'diskussjonijiet dwar l-Ispazju Ewropew tad-Data tas-Saħħa, l-offerta attwali tal-UE biex tirregola kif id-dejta personali tista' tintuża bl-aħjar mod għas-saħħa individwali u għar-riċerka, l-insistenza minn Dorothee Andres tal-Ministeru Federali tas-Saħħa tal-Ġermanja dwar l-importanza ta' 'opt in' f'arranġamenti li jiżguraw li l-individwi b'mod awtomatiku jippreservaw il-kunfidenzjalità tad-dejta ġenetika tagħhom ġiet milqugħa minn kor ta' oppożizzjoni minn band'oħra fi ħdan il-konsorzju, ugwalment insistenti li 'opt out' kien l-uniku mekkaniżmu li jista 'jappoġġa l-għoti tas-setgħa tad-dejta għall-benefiċċju tal-pazjenti.

Ingħata l-eżempju tal-liġijiet tal-Awstrija li jipprovdu b'suċċess id-donazzjoni tal-organi bħala l-għażla awtomatika fil-ħin tal-mewt, sakemm l-individwi ma jagħżlux b'mod espliċitu. B'kuntrast, fil-Ġermanja, id-donazzjonijiet tal-organi huma aktar baxxi, minħabba rekwiżiti ta' opt-in li jħallu lil ħafna nies mhux konxji li jridu jagħżlu b'mod espliċitu, anke meta setgħu kienu disposti li jagħtu donazzjoni.  

L-istess impatt jinħass mill-impożizzjoni ta’ rekwiżiti ta’ opt-in fuq l-EHDS, il-ħolqien ta’ ostakli għar-riċerka translazzjonali u l-limitazzjoni tal-benefiċċji potenzjali għall-pazjenti.

reklam

Il-laqgħa ta’ Berlin issegwi l-konferenza tat-tnedija tal-proġett fi Brussell u l-konferenza tal-partijiet interessati f’Ruma u se tkun segwita fil-ġimgħat li ġejjin fid-19 ta’ Ottubru.^th/ 20^th  b'reviżjoni ulterjuri f'Madrid, tkompli l-impetu li qed jiġġenera fehim ġdid ta' dak li jista' jinkiseb fil-kura tas-saħħa moderna permezz ta' rabtiet aktar mill-qrib bejn it-twassil u l-formazzjoni tal-politika.

It-Tnejn raw xena mill-koordinatur tal-proġett, Marc Van Den Bulcke ta’ Sciensano, li enfasizza n-natura innovattiva tar-rabta tal-proġett Can.Heal hekk kif taħdem lejn aġenda Ewropea biex tħaffef it-twassil ta’ servizzi dijanjostiċi u ġenomika tas-saħħa pubblika lill-pazjenti u liċ-ċittadini. 

B'mod xieraq, l-HaDEA tal-Kummissjoni Ewropea, responsabbli għal ħafna mid-deċiżjonijiet ta' ġestjoni dwar l-€20 biljun li l-UE qed tinvesti fil-programmi tas-saħħa tagħha sal-2027, ipprovdiet ħarsa li tiżvela l-ambitu u l-opportunitajiet fi ħdan dan il-qafas ta' politika ġdid.

In-negozju tal-ewwel jum esplora x'jistgħu jġibu l-biobanking u l-utilità klinika mtejba biex jisfruttaw aħjar il-ġenomika għas-saħħa pubblika, u kif id-dijanjosi tal-kanċer u t-trattament għal kulħadd jistgħu jiġu rivoluzzjonati permezz ta' prevenzjoni mtejba u skoperta bikrija, l-involviment ta' bords multidixxiplinarji tat-tumur fid-deċiżjonijiet ta' dijanjosi u trattament. , u l-użu ta 'għodod ta' appoġġ għad-deċiżjonijiet tal-onkoloġija fit-trattament u s-segwitu.

Bħala proġett li jħaddan l-aspetti soċjali kif ukoll xjentifiċi tal-kura tas-saħħa avvanzata, is-sessjonijiet tat-Tnejn iffukaw ukoll kemm fuq ħardwer bħall-iskrining tal-ġenerazzjoni li jmiss u tekniki ta’ bijopsija likwida kif ukoll fuq is-softwer tal-liġi, l-etika, is-sensibilizzazzjoni, l-involviment taċ-ċittadini u l-edukazzjoni u t-taħriġ, b'eżami tal-ħtieġa għall-integrazzjoni tal-politika u r-rimborż.

Sessjoni ta’ diversi partijiet interessati li l-Alleanza Ewropea għall-Mediċina Personalizzata organizzat dwar is-sensibilizzazzjoni u l-komunikazzjoni li fiha intervent siewi minn Béla Dajka, Uffiċjal tal-Politika tas-Saħħa fid-DĠ SANTE tal-Kummissjoni Ewropea li ta ħarsa ġenerali lejn l-implimentazzjoni sal-lum – u li enfasizza t-twaħħil kontinwu. punti sal-lum tal-kisba tar-rimborż u tal-livell ta’ evidenza mitluba mir-regolaturi.

Esperti eminenti bħal Marcus Guardian, li ppilota l-kooperazzjoni Ewropea fit-teknoloġija tas-saħħa bħala COO tal-EUnetHTA, Francesco de Lorenzo, president tal-Koalizzjoni Ewropea tal-Pazjenti tal-Kanċer u Lars Bullinger tal-isptar Charite mexxa l-iskambji tal-ewwel jum, appoġġjati minn eżekuttivi anzjani minn AstraZeneca (Stefanie Schattling) u Illumina (Samuel Kroll).

It-traduzzjoni tal-kunċetti fir-realtà, anki meta l-benefiċċji huma ovvji, hija dejjem diffiċli fil-kura tas-saħħa minħabba l-kumplessitajiet tas-sistemi individwali fil-livell nazzjonali – u anke reġjonali. Ir-rikkezza tad-diversità tal-Ewropa tfisser ukoll li l-interpretazzjoni tal-aħjar prattika tista' wkoll tkun soġġetta għal diverġenzi fl-approċċ, fl-organizzazzjoni, anke fil-kultura lokali.

L-Ewropa bħalissa tinsab fil-proċess ta' bidla kbira fl-approċċ tagħha lejn is-saħħa u l-kura tas-saħħa. Il-pandemija tal-Covid mhux biss enfasizzat l-importanza tal-prevenzjoni kif ukoll tat-trattament; wera wkoll li l-Ewropa tista' topera b'mod aktar effettiv meta topera flimkien. 

U sensiela ta’ bidliet – xi wħud leġiżlattivi, xi wħud f’termini ta’ proġetti konġunti, kooperazzjoni jew gwida – għaddejjin dwar kollox minn kif titħaffef l-approvazzjoni ta’ teknoloġija ġdida filwaqt li tissalvagwardja l-pazjenti, sat-twessigħ tal-aċċess għall-volumi vasti ta’ dejta tas-saħħa li huma iġġenerat kuljum. 

Fl-isfond ta’ elezzjoni tal-Parlament Ewropew li jmiss f’nofs l-2024 u l-għażla ta’ Kummissjoni Ewropea ġdida, l-għażliet biex tiġi influwenzata l-emerġenza ta’ triq aktar ċara lejn il-koerenza tal-politika fis-saħħa qatt ma kienu aħjar. 

Nhar it-Tlieta, l-attenzjoni ddur fuq każijiet ta’ użu li juru kif kunċetti ġodda jistgħu jiġu tradotti b’mod effettiv f’politika.

Il-valur tal-punteġġ tar-riskju poliġeniku għall-kanċer tas-sider, l-istratifikazzjoni tar-riskji tal-kanċer, u l-indirizzar ta’ sfidi speċifiċi ta’ kanċer fit-tqala jew lewkimja pedjatrika intwerew bħala illustrazzjonijiet tal-impatt dejjem jikber tal-użu tal-ġenomika fis-saħħa pubblika, flimkien ma’ dimostrazzjonijiet ta’ kif l-iskoperta bikrija hija diġà iġib tama ġdida lill-pazjenti.

Il-mistoqsija ewlenija li Can.Heal qed tiċċara hija kemm jista’ jintlaħaq fehim aħjar bejn iż-żewġ gruppi determinanti ta’ atturi biex jiftħu dan il-mument - dawk li joħolqu u jużaw u jibbenefikaw minn tekniki u teknoloġiji ġodda ta’ valur, u dawk responsabbli għall-għażliet ta’ politika dwar kif u meta u fejn dan il-potenzjal jista’ jiġi realizzat.

Il-konferenza li ġejja f'Madrid – b'kontribut mill-Kummissjoni kif ukoll minn firxa ta' sħab istituzzjonali preżenti - se tieħu l-proċess 'il quddiem, b'aktar dimostrazzjonijiet ta' kif jistgħu jittejbu s-sistemi tal-kura tas-saħħa b'effiċjenzi ġodda, terapiji ġodda, dijanjostiċi ġodda, u ekonomiji ġodda. .

Li ssir waqt u flimkien mal-konferenza tal-ESMO, din il-laqgħa diġà għandha aktar minn 100 reġistrazzjoni biex isegwu d-diskussjonijiet dwar ambjent regolatorju xieraq, azzjoni biex isostni l-innovazzjoni fl-istituti u l-industriji tar-riċerka, il-promozzjoni tal-adozzjoni tal-innovazzjoni mill-istabbiliment tal-kura tas-saħħa, u riżoluzzjoni tal-firxa ta’ mistoqsijiet legali u etiċi vitali ffukati fuq is-salvagwardja tal-pazjenti u d-drittijiet tagħhom. 

Jekk jogħġbok sib il-link hawn biex tirreġistra u l-aġenda hawn.

Aqsam dan l-artikolu: