Konferenza tal-Presidenza 'tieħu kont' ta 'mediċina personalizzata

By Alleanza Ewropea għall personalizzati Medicine (EAPM) Direttur Eżekuttiv Denis Horgan 

Illum (9 ta ’Lulju) issir konferenza importanti fil-Lussemburgu dwar il-mediċina personalizzata, li hija waħda mill-enfasi tematiċi tal-presidenza l-ġdida li ddur tal-Unjoni Ewropea.

Ir-riżultati tal-laqgħa ta 'livell għoli, intitolata' Nagħmlu l-Aċċess għall-Mediċina Personalizzata Realtà għall-Pazjenti ', eventwalment se jidħlu fil-Konklużjonijiet tal-Kunsill tal-Lussemburgu f'Diċembru ta' din is-sena.

Il-konferenza, fil-Belt tal-Lussemburgu, kellha l-għan li tivvaluta u tindirizza l-ostakli għall-integrazzjoni tal-mediċina personalizzata fis-sistemi tal-kura tas-saħħa tal-Ewropa, tidentifika l-aħjar prattiki u l-valur miżjud li approċċ bħal dan jista ’jwassal, u jiddeskrivi l-benefiċċji potenzjali li jista’ jkollu approċċ tal-mediċina personalizzata. dwar is-saħħa pubblika u l-impatt tagħha fuq it-tfassil tal-politika fl-UE.

Il-ministru tas-saħħa tal-Lussemburgu, Lydia Mutsch, qalet lid-delegati: "Il-Presidenza Lussemburgiża għamlet il-mediċina personalizzata waħda mill-prijoritajiet tal-politika tas-saħħa tagħha. Billi nagħmlu rendikont ta 'fejn ninsabu fl-Ewropa f'termini ta' aċċess għal mediċina personalizzata, (nisperaw) nenfasizzaw opportunitajiet biex ngħaġġlu l-progress. " Żiedet tgħid li, permezz tal-konferenza, tista ’tiġi stabbilita x-xena għal aktar azzjoni u li l-iktar fokus importanti tad-diskussjonijiet kien fuq id-dimensjoni tas-saħħa pubblika tal-mediċina personalizzata u b’mod partikolari fuq il-pazjent.

L-EAPM (l-Alleanza Ewropea għall-Mediċina Personalizzata) ibbażata fi Brussell kienet strumentali fit-tqegħid tal-mediċina personalizzata fuq il-mappa politika u l-kummenti tal-ministru tal-Lussemburgu rriflettew l-aġenda 'SMART' tal-Alleanza, li tfisser Stati Membri Żgħar U Reġjuni Flimkien. L-idea ta '' rendikont 'taqbel ukoll mat-tema ġenerali tar-4 konferenza annwali tal-presidenza tal-EAPM, skedata għar-Rebbiegħa 2016 matul il-presidenza tal-Olanda.

Il-ministru tas-saħħa reċentement qal: “Il-qasam eċċitanti tal-mediċina personalizzata huwa, u għandu jkun, dwar il-pazjenti. Joffri l-opportunità għalihom li jitqiesu mhux biss bħala riċevituri passivi tal-kura iżda bħala parteċipanti, imsieħba u anke gwidi fil-kura tas-saħħa tagħhom stess. " Il-konferenza semgħet li, b'popolazzjoni li qed tixjieħ ta '500 miljun madwar 28 stat membru, l-Ewropa teħtieġ li tieħu azzjoni urġenti fil-qasam tas-saħħa. Filwaqt li l-kunsens mhux dejjem huwa possibbli, jeħtieġ li jkun hemm koalizzjoni tar-rieda. Mary Baker, tal-Kunsill Ewropew tal-Moħħ u Membru tal-Bord tal-EAPM, tkellmet dwar ir-rwol tal-EAPM biex iġib flimkien il-partijiet interessati u l-ħtieġa ta ’kollaborazzjoni.

reklam

Hija żiedet tgħid: "Hemm xi xjenza kbira hemmhekk, imma rridu nibnu awtostrada bejn id-dixxiplini varji - u ninkludu pazjenti - biex ngħinu nħaffu proċess li bħalissa jieħu mediċina madwar 13-il sena u nofs biex niġu mill-bank lejn is-sodda. " Helmut Brand, il-Ko-President tal-EAPM, tenna l-punt li l-kollaborazzjoni bejn bosta partijiet interessati kienet vitali biex il-mediċina personalizzata timxi 'l quddiem, u żied li l-EAPM ilha tagħmel dan b'suċċess mill-formazzjoni tagħha.

Brand qal ukoll li: "L-Ewropa teħtieġ formati u filosofiji li jippermettu flessibilità fil-familja kollha ta '28 Stat Membru, dawk li fihom reġjuni differenti fil-pajjiżi jistgħu jikkollaboraw, u pajjiżi jistgħu jikkollaboraw. "L-UE teħtieġ tipprovdi qafas li jista 'jiffaċilita dan," żiedet tgħid Brand, "biex tippermettilna mmorru lil hinn mill-kliem u l-aspirazzjonijiet u l-ħolm, biex inkunu nistgħu nipprovdu eżiti reali sabiex iċ-ċittadini, in-negozji, il-ħaddiema fil-kura tas-saħħa u l-pazjenti tħossokx frustrat. "

Denis Lacombe, mill-EORTC, tkellem dwar ix-xogħol tal-Grupp ta ’Kunsens EAPM dwar Provi Kliniċi u qal lill-konferenza:“ Tradizzjonalment, il-prova klinika randomised kienet il-bażi li fuqha ġew ibbażati l-avvanzi kliniċi li jinbidlu fil-prattika fil-mediċina. Madankollu, l-approċċ klassiku mhuwiex l-iktar wieħed ottimali fl-era tal-mediċina personalizzata. Il-provi kliniċi għandhom jindirizzaw, b'mod komprensiv u trasparenti, il-ħtiġijiet tal-partijiet interessati kollha. Għandna bżonn nistabbilixxu l-vireg tal-effikaċja ħafna ogħla milli huma bħalissa fil-bidu tal-proċess. "

Christine Chomienne, kap tal-Assoċjazzjoni Ewropea tal-Ematoloġija, tkellmet dwar il-pjanijiet tal-EAPM għal Education Summer School fl-2016 biex timla l-vojt bejn l-avvanzi fit-trattamenti u l-għarfien tal-kliniċisti tal-ewwel linja. Hija qalet: "Professjonisti tal-kura tas-saħħa ma jistgħux ikunu mistennija li jadattaw għal modi ġodda ta 'kif javviċinaw lill-pazjenti u jlaħħqu ma' teknoloġija ġdida sakemm ma jkunux imħarrġa kif xieraq. “Il-professjonisti li jippreskrivu, iqassmu u jamministraw il-mediċini jkollhom bżonn ikunu kunfidenti fix-xjenza wara terapiji mmirati u l-ħiliet ta’ komunikazzjoni mal-pazjenti jkunu jeħtieġu wkoll li jiġu żviluppati.

Chomienne żiedet tgħid: "Min iħaddem, organizzazzjonijiet professjonali, entitajiet ta 'ċertifikazzjoni, aġenziji regolatorji, u oħrajn ikollhom ikunu involuti biex iwettqu l-bidliet meħtieġa." John Bowis, eks ministru tas-saħħa tar-Renju Unit u l-president tas-sessjoni dwar 'Il-valur tal-PM għas-Saħħa Pubblika, l-impatt tagħha fuq il-Politika tas-Saħħa tal-UE', tkellem dwar kwistjonijiet ta 'saħħa transkonfinali.

Huwa qal: "Fl-1998, il-politika tas-saħħa tmexxiet 'il quddiem, mhux mill-Kummissjoni jew mill-Kunsill jew mill-Parlament iżda mill-Qorti Ewropea tal-Ġustizzja. Jien ġejt maħtur mill-Parlament Ewropew biex inkun relatur għall-Kura tas-Saħħa Transkonfinali.

"Id-dritt għall-kura tas-saħħa transkonfinali issa huwa minqux fil-liġi Ewropea. Iżda mhuwiex perfett u ser ikollna naħdmu biex niżguraw li l-pazjenti jkollhom dawn id-drittijiet. Issa, iċ-ċittadini għandhom id-dritt li jivvjaġġaw lejn parti oħra tal-Unjoni Ewropea li tirċievi trattament mediku u, sakemm it-trattament kien normalment disponibbli fil-pajjiż ta 'l-oriġini u l-ispiża rimborżabbli ma kinitx aktar milli kienet titħallas fil-pajjiż ta' l-oriġini, allura l-pazjent għandu jkun rimborżat. "

Angela Brand mill-Università ta 'Maastricht tkellmet dwar ħtieġa ċara għal Pjattaforma ta' Riċerka Traslazzjonali Ewropea (ETRP). Hija qalet: “Permezz ta’ presidenzi ffokati, EAPM u l-partijiet interessati f’din il-kamra u lil hinn minnha, għandna bżonn noħolqu ETRP li jippermetti t-traduzzjoni effiċjenti ta ’skoperti ta’ riċerka għal dijanjostiċi innovattivi, terapewtiċi, prodotti u proċessi li se jibbenefikaw lil pazjenti, industriji u soċjetajiet Ewropej. . Hija żiedet, l-ETRP għandu jgħaqqad l-infrastruttura f'oqsma rilevanti inklużi 'omiċi, patoloġija, bijorepożitorji u biobanks, jaqsam l-għarfien espert fil-kontinum tar-riċerka tradizzjonali, u jippermetti kooperazzjoni attiva bejn il-partijiet interessati rilevanti kollha biex ineħħu ostakli strutturali, regolatorji u oħrajn.

"Kjarament kruċjali għas-suċċess tal-ETRP hija l-għażla ta 'mekkaniżmi ta' finanzjament speċifiċi fil-livell nazzjonali u Ewropew biex tmexxi t-traduzzjoni effettiva tal-eċċellenza xjentifika Ewropea," qalet. Brand qal ukoll li għandu jkun hemm: "Riċerka dwar il-konverġenza ta 'mHealth, Big Data, Cloud Computing, flimkien ma' tekniki ta 'sigurtà u anonimizzazzjoni biex jissodisfaw ir-rekwiżiti ta' High Performance Computing u data throughput tul ix-xjenzi tal-ħajja u l-ktajjen tal-valur tal-kura tas-saħħa." Hija enfasizzat ukoll "mudelli ġodda ta 'sjieda tad-dejta", bħall-idea ta' Kooperattivi tad-Dejta li fihom il-pazjenti għandhom id-dejta, jistgħu jiddeċiedu meta u fejn tista 'tintuża u tista' tagħżel f'liema oqsma ta 'riċerka għandhom imorru xi rimborżi.

Dwar dik it-tema, Kaisa Immonen-Charalambous (Forum tal-Pazjent Ewropew) irrimarka li l-pazjenti huma lesti li jaqsmu d-dejta tagħhom għal skopijiet ta 'saħħa sakemm is-salvagwardji korretti jkunu fis-seħħ. B'dan il-mod, naturalment, jistgħu jiġu żviluppati trattamenti ġodda. U d-Direttur Eżekuttiv tal-Alleanza Denis Horgan qal: "Il-pazjenti llum huma aktar konxji tat-titjib kliniku li jista 'jinkiseb permezz tal-użu ta' għodod ta 'mediċina personalizzata bħal testijiet tal-bijomarkaturi. Il-pazjenti għandhom bżonn is-setgħa, li tfisser aċċess tajjeb għall-informazzjoni, u l-abbiltà li jipparteċipaw bis-sħiħ fid-diskussjonijiet dwar il-ġestjoni tal-marda tagħhom. "

Fuq nota aktar speċifika, huwa rrimarka li l-istati membri jistgħu jeħtieġu appoġġ fl-iżvilupp tal-pjanijiet nazzjonali tagħhom għall-kura tal-kanċer biex jinkorporaw l-ittestjar tal-bijomarkaturi bħala parti essenzjali u standard tal-aħjar prattika klinika. Sadanittant, huwa żied jgħid: “Ir-regolamenti ħafna drabi jmorru lura fix-xjenza u, b’dan il-mod, mhumiex tajbin għall-iskop. Dan għaliex ir-regolamenti ma pprevedewx x'se jsir splużjoni fi, per eżempju, provi kliniċi personalizzati bbażati fuq il-mediċina.

“Ma nistgħux insolvu minn qabel kull problema peress li għadna ma nafuhomx kollha. L-aħjar li nistgħu nagħmlu huwa li nagħmlu qafas li jippermetti azzjonijiet reali - għalkemm dawk li jsegwu, jissottolinjaw u jaqblu mal-valuri tagħna permezz ta 'settijiet ta' linji gwida u kodiċijiet ta 'etika. "

linji gwida u kodiċi ta 'etika. "

Aqsam dan l-artikolu: