"Websajt data saħħa tan-nies fl-Ewropa tniedi

Mill Alleanza Ewropea għall personalizzati Medicine (EAPM) Direttur Eżekuttiv Denis Horgan

L-Erbgħa 25 ta ’Novembru rat it-tnedija ta’ websajt ġdida li għandha l-għan li taħdem 'personali ta' ċittadin kooperattivi tad-dejta" biex tipproteġi d-dejta tas-saħħa personali filwaqt li tippermetti l-użu tagħha għal riċerka vitali dwar is-saħħa. 

Il-koperattivi MIDATA se jippermettu pazjenti biex tiġbor kollha tagħhom data differenti f'post sigur wieħed, li jippermettilhom tiddeċiedi li taqsam it mat-tobba jew biex jipparteċipaw fir-riċerka.

MIDATA.coop tikri iċ-ċittadini jaħżnu, jimmaniġġjaw u jikkontrollaw b'mod sikur l-aċċess għad-dejta personali tagħhom billi jgħinuhom jistabbilixxu u jkollhom kooperattivi MIDATA nazzjonali / reġjonali mingħajr skop ta 'profitt.

Il-Professur Dr Ernst Hafen, tal-Istitut għall-Bijoloġija tas-Sistemi Molekulari bbażat fi Zurich fl-ETH, huwa wieħed mill-muturi ewlenin tal-iskema. Hu qal: "As Membri MIDATA, iċ-ċittadini jistgħu visualise u analysid-dejta personali tagħhom. Huma jistgħu jikkontribwixxu b'mod attiv għar-riċerka medika u għall-provi kliniċi billi jipprovdu aċċess għal settijiet ta 'dejta personali tagħhom bejn il-kooperattivi. Dawn huma proprjetà taċ-ċittadin u kkontrollata miċ-ċittadin."

Huwa żied: "It-trasparenza hija żgurata mill-fatt li l-prinċipji ta ’governanza tal-kooperattivi MIDATA huma pubbliċi. Il-membri huma infurmati u jistgħu jipparteċipaw fid-deċiżjoni-proċessi ta 'teħid. Jistgħu wkoll jirtiraw id-dejta personali tagħhom fi kwalunkwe ħin."

Dejta miżmuma minn MIDATA.coop huma encrypted multipli u l-membri biss għandhom iċ-ċavetta tagħhom stess dejta. Kull eżempju ta ' aċċess huwa rreġistrat. Huwa previst li sse jkun stabbilit aċċess għad-dejta kkontrollat ​​miċ-ċittadin bejn il-koperattivi nazzjonali differenti biex jippermetti proġetti ta 'riċerka globali u provi kliniċi. Se tippermetti wkoll demokratizzazzjoni tal-ekonomija tad-dejta personali.

reklam

Il-mudell MIDATA jippermetti l-kostruzzjoni ta 'koperattivi reġjonali / nazzjonali li, permezz ta' sett ta 'regoli komuni, jippermettu proġetti ta' riċerka globali b'mod ġust u demokratiku.

Żviluppi bħal dawn mhumiex qabel iż-żmien. "Data Big" huwa hawnhekk u hawn biex tibqa '. L-użu tiegħu fil-qasam tal-mediċina personalizzata, per eżempju, ma jistax jiġi sottovalutat iżda jiġi bil-kwistjonijiet tiegħu stess.

Il - privatezza tad - dejta hija ta 'tħassib għal ħafna u, filwaqt li t-trilogu tal-UE tal-Kunsill Ewropew, il-Parlament u l-Kunsill ikompli jiddibatti r-Regolament Ġenerali dwar il-Protezzjoni tad-Dejta propost, jeħtieġ li jinstabu modi biex jintlaħaq bilanċ bejn il-protezzjoni taċ-ċittadin u li jippermettulhom jikkontrollaw b'mod attiv l-użu sekondarju tad-dejta tagħhom stess. Il-parteċipazzjoni attiva taċ-ċittadini se tibbenefika lis-soċjetà u ttejjeb il-kwalità tal-ħajja, it-trattament u r-riżultati għall-Ewropa"s 500 miljun ċittadin.

Dawn iċ-ċittadini se jiltaqgħu ma 'problemi ta' saħħa differenti, inkluż mard rari bħall-ħafna tipi ta 'kanċer, u dan il-mard se jkun mifrux fit-28 stat membru kollha.

Fil-biċċa l-kbira, dejta vitali huwa maħżun separat, multiplu "silos" u huwa diffiċli biex taqsam. Dan inaqqas b'mod ċar il-valur potenzjali tiegħu għal tobba, xjenzati u riċerkaturi madwar l-UE. Ħafna partijiet interessati, Inkluż il- Ibbażat fi Brussell Alleanza Ewropea għall personalizzati Medicine (EAPM), jargumentaw li l-leġiżlazzjoni tal-UE jinsab fil-periklu li jpoġġi wisq enfasi fuq il-protezzjoni tal-individwu u ftit wisq fuq il-benefiċċji soċjetali bla dubju li jistgħu jinkisbu b'użu aħjar tal-mases u l-mases tad-data li issa qed jinġabru u jinħażnu.

Il-Professur Hafen, li jaħdem mill-qrib mal-EAPM, jemmen li personali banek tad-data, immexxija bħala kooperattivi mhux għall-profitt, huma soluzzjoni vijabbli li kemm tissalvagwardja liċ-ċittadin kif ukoll tagħtih is-setgħa lilu jew lilha billi hu jew hi se tkun is-sid tad-dejta tagħhom u tkun tista 'tiddeċiedi fejn, meta u kif tista' tintuża. Sadanittant, din l-informazzjoni personali u vitali tinħażen b'mod sikur taħt kodiċi u regoli etiċi stretti.

Huwa qal: "Membri tal MIDATA il-koperattivi jkunu jistgħu, mill-ewwel ġurnata u għal dejjem, għal ikollhom l-għażla ta 'min jista' jaqsam id-dejta tagħhom u għal liema skop u, jekk xi flus jinqalgħu minn partijiet terzi, huma jkunu jistgħu wkoll jiddeċiedu fejn imorru dawn il-flus kontanti. Huma verament se jkollhom id-dejta tagħhom stess u jkunu jistgħu jinvestu mill-ġdid kwalunkwe rikavat fih riċerka u / jew edukazzjoni għall it-titjib tas-soċjetà."

Huwa enfasizza wkoll: "Iċ-ċittadini huma protetti sew. Naħdmu utaħt il-prinċipju ta ' "teħles id-dejta, imma ma tagħmilx ħsara"."

Aqsam dan l-artikolu: