#EAPM: Il-ġlieda marda jista 'jkun saħansitra aktar diffiċli milli taħseb

Il-pazjenti f'dawn il-jiem qegħdin jistinkaw biex ikunu jistgħu jieħdu kodeċiżjoni ma 'tobba dwar il-kura tas-saħħa tagħhom stess, jikteb Alleanza Ewropea għar personalizzati Mediċina (EAPM) Direttur Eżekuttiv Denis Horgan. 

Dawn il-pazjenti (kif ukoll il-ħafna miljuni ta 'potenzjali madwar it-28 stat membru ta' l-UE) qed isiru aktar u aktar konxji ta 'l-għażliet li huma disponibbli għalihom. Ukoll, meta fil-fatt isiru jisimgħu dwarhom, jiġifieri ...

Immaġina li t-tabib tiegħek tak perspettiva negattiva rigward dijanjosi ta 'kanċer. Ovvjament, dan ikun ta 'xokk kbir u x'aktarx li trid it-tieni opinjoni għall-inqas.

Huwa wkoll aktar minn probabbli li waħda mill-ewwel affarijiet li għandek tagħmel hu li ddawwar l-internet għal aktar informazzjoni bit-tama li jista 'jkun hemm kura hemm xi mkien, jew tal-anqas xi mediċina li ttejjeb il-kwalità tal-ħajja disponibbli.

Forsi ssib droga ġdida li tista ', sempliċement tista', minn dak li qrajt u fhimt, tfejjaq il-kundizzjoni tiegħek jew għall-inqas testendi s-snin li fadalli. Imma tista 'tafdaha? Lil min tista 'titlob? It-tabib inizjali tiegħek mhux probabbli li jkun l-għażla Numru Wieħed. Allura tagħmel aktar riċerka u jirriżulta li l-informazzjoni fuq il-web tidher li hija affidabbli. Sfortunatament, aktar riċerka tgħidlek li l-mediċina partikolari tiswa ħafna u mhux fuq il-lista tal-mediċini għall-kanċer fil-pajjiż ta 'residenza tiegħek.

Anke jekk tkun fuq il-lista ta 'trattamenti approvati għall-kanċer, hemm il-possibbiltà li t-tabib tiegħek jirrifjuta li jirreferik. Dan jiġri spiss, verament jiġri. Madankollu aktar riċerka turi li mediċina simili, u possibilment aħjar, waslet biex tmur taħt prova klinika. It-tabib żgur jirreferik għal dan - anke jekk hu jew hi ma jidhirx li kien konxju minnu inizjalment (mhux komuni, sfortunatament).

S'issa tant tajjeb ... imma int f'Rotterdam u l-prova klinika qed isseħħ f'Berlin. Madankollu, smajt u qrajt dwar id-direttiva transkonfinali dwar il-kura tas-saħħa, li tippermettilek tfittex trattament fi stat membru ieħor jekk dan ikun aħjar mill-kura disponibbli fil-pajjiż ta 'residenza tiegħek.

reklam

Għal darb'oħra, dak ħsejjes tajbin. Dan sakemm tiffattura l-ispejjeż biex tasal Berlin u terġa 'lura f'ħafna okkażjonijiet, il-ħin liberu mix-xogħol u l-burokrazija li jkollok tittratta biex tiġi aċċettat fil-proċess - kollox għal xi ħaġa li tista' jew ma tistax tfejjaqkom xorta waħda. U anke jekk issib dan kollu, probabbilment ikollok bżonn is-sostenn ta 'carer, possibbilment membru tal-familja, biex tivvjaġġa miegħek u tappoġġjak permezz ta' dik li bla dubju tkun sitwazzjoni ta 'tensjoni għolja. Imma l-carer putattiv tiegħek ser jingħata l-ħin liberu mix-xogħol biex jgħinek? Mhux faċli, hux? Dan għaliex mhuwiex.

U fil-każ li tgħix f'pajjiż ta 'l-UE inqas sinjur u taf żgur li hemm trattament ġdid radikali li qed iseħħ f'pajjiż, ngħidu aħna, kif jista' l-istat membru ifqar tiegħek jirrimborża b'mod effettiv b'rati lokali meta r-rati ta 'trattament Franċiżi huma ħafna ogħla? Għal darb'oħra, tista 'taffordjaha? Ma jieqafx hemm. Ejja nassumu li int eżawrejt il-linji ta 'inkjesta kollha, it-testijiet kollha, it-trattamenti kollha possibbli u fl-aħħar qed taqbel mal-fatt li inti tmut aktar kmieni milli tard, u li l-kura kollha hija effettivament palljattiva minn hawn' il quddiem. Ħaġa waħda int żgur li trid tagħmel, u għidt lil kulħadd, huwa li taqsam id-dejta personali dwar is-saħħa tiegħek għall-benefiċċju ta 'pazjenti oħra li jbatu llum u dawk li jiġu flimkien fil-futur.

Il-problema hija li l-marda tiegħek hija kkawżata minn ġene li jgħaddi għand familja mill-qrib, u ċerti membri tal-familja tiegħek mhumiex kuntenti li l-qsim tal-informazzjoni tiegħek jista 'jkollu impatt fuq il-privatezza tagħhom stess, ix-xogħol tagħhom u forsi anke l-poloz tal-assigurazzjoni tagħhom. Naturalment, il-qsim tad-dejta huwa qasam tal-mini. L-EAPM tirrikonoxxi li hemm mistoqsijiet morali u etiċi enormi dwar il-ġbir, ħażna, qsim u użu ta 'din id-dejta.

Jidher ċar li dan irid isir fi oqfsa robusti li jipproteġu l-pazjent iżda assolutament m'għandhomx jiffrustraw il-ħtieġa li x-xjenzati jkomplu jsibu kuri ta 'mard ġdid u mediċini u trattamenti aħjar.

Huwa inkontestabbli li r-riċerkaturi u l-industrija kollha għandhom bżonn informazzjoni. U m'hemmx dubju li hemm dejjem aktar modi ġodda kif tiġborha. Iżda biex ipoġġi lill-pazjenti fil-qalba tal-fenomenu tal-Big Data, l-individwi, u speċjalment dawk li jaqsmu dik id-dejta privata ħafna dwar is-saħħa tagħhom, għandhom ikunu fil-kontroll tal-informazzjoni tagħhom stess, għandhom jingħataw is-setgħa permezz tagħha, u jużawha biex jgħinu lilhom infushom u oħrajn fejn jidħol is-saħħa.

EAPM tissottoskrivi għall-kredo li tipprovdi t-trattament it-tajjeb lill-pazjent it-tajjeb fil-ħin it-tajjeb - essenzjalment l-aħjar kura disponibbli. U l-qsim tad-dejta huwa assolutament vitali fir-riċerka u l-iżvilupp ta 'mediċini ġodda, potenzjalment li jsalvaw il-ħajja.

Mhux hekk biss, iżda t-tħaddim realistiku, ġust u ekwu tal-kura tas-saħħa transkonfinali, u t-titjib fl-għarfien tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa fuq il-linja (flimkien ma 'aktar informazzjoni dwar il-provi kliniċi), jeħtieġ li jiddaħħlu sabiex kull pazjent għandu l-aqwa opportunitajiet ta 'trattament disponibbli fl-UE kollha, kemm jekk huma sinjuri kif ukoll foqra u kull fejn jistgħu joqogħdu.

Aqsam dan l-artikolu: