#EAPM: Pazjenti lura Big Data. Nibdew minn hemm ...

Meta nitkellmu dwar 'Big Data', dak li nfissru huwa ġabra massiva ta 'data żgħira. F'dan il-każ, hija dejta miġbura minn individwi u użata en masse meta jkun possibbli fil-kura tas-saħħa biex tgħin ir-riċerka u l-provi kliniċi f'trattazzjonijiet u mediċini ġodda, jikteb l-Alleanza Ewropea għad-Direttur Eżekuttiv tal-Mediċina Personalizzata Denis Horgan. 

Il-pazjenti għandhom interess kbir f'dan.

Mhux biss huma jridu jibbenefikaw minn trattamenti innovattivi megħjuna mill-ġbir ta 'Big Data u l-użu sussegwenti tiegħu, iżda jridu wkoll jgħinu lill-ġenerazzjonijiet futuri billi jaqsmu d-dejta tagħhom stess.

Ejja nkunu ċari, fir-rigward tal-mediċina personalizzata, Big Data jirrappreżenta l-ammont vasta u dejjem jikber ta 'informazzjoni dwar is-saħħa (inkluż bijomedika u ambjentali) u l-użu importanti tagħha biex tmexxi l-innovazzjoni fir-riċerka translazzjonali u riżultati tal-kura tas-saħħa mfassla għall-individwu.

Meta tuża din id-dejta biex tifhem il-kawża tal-marda, il-professjoni medika tista 'mbagħad tiżviluppa drogi u terapiji ġodda biex issib il-kura kif ukoll interventi oħra tas-saħħa li jimmiraw lill-individwu.

L-approċċ personalizzat u individwali jeħtieġ teknoloġiji u proċessi avvanzati biex jiġbor, jimmaniġġja u janalizza l-informazzjoni u, aktar importanti minn hekk, biex jikkontestawha, jintegraha, jinterpretaha u jipprovdi appoġġ ta 'deċiżjoni rapida u preċiża f'kuntest ta' saħħa klinika u pubblika.

Mhux biss Big Data toffri l-potenzjal li tirrevoluzzjona l-effettività tal-interventi tas-saħħa, tista 'wkoll tgħin biex tiżgura ġestjoni aktar effettiva tar-riżorsi f'liema sistemi tas-saħħa pubblika huma dejjem iżjed marbuta mal-flus kontanti.

reklam

Matul l-għexieren ta 'snin li ġejjin, is-sostenibbiltà finanzjarja tas-sistemi tas-saħħa se ssir dejjem aktar sfida hekk kif il-popolazzjoni tixjieħ. In-numru ta 'over-65s fl-Ewropa se jiżdied b'75% minn 2060. Flimkien ma 'din il-popolazzjoni li qed tixjieħ x'aktarx li jkun hemm żieda assoċjata fil-mard kroniku li jwassal biex l-infiq fuq is-saħħa u l-kura soċjali jilħaq livelli mhux sostenibbli sakemm ma nkunux kapaċi nżidu l-kwalità tar-riżultati tas-saħħa u l-effiċjenza tar-riżorsi tal-kura tas-saħħa.

Big Data, fit-teorija, toffri l-potenzjal li tagħmel it-tnejn.

Huwa rikonoxxut b'mod wiesa 'li approċċi bbażati fuq il-valur għall-ġestjoni tal-kura huma triq ideali' l quddiem. Big Data se tkun l-għodda ewlenija ta 'dan. U fil-futur, it-tobba u l-maniġers tas-saħħa għandhom ikollhom evidenza f'ħin reali u fid-dinja dwar dak li jaħdem u dak li mhux għal kull pazjent.

U xejriet oħra, bħall-mHealth, se jġibu l-benefiċċji ta 'Big Data eqreb lejn il-pazjent. U l-pazjent huwa l-akbar parti interessata ta 'kulħadd fir-rigward tal-kura tas-saħħa.

Kif intqal hawn fuq, sar ċar li l-pazjenti jemmnu li huwa ta 'importanza vitali li jaqsmu d-dejta tagħhom għar-riċerka. Xi wħud jistgħu jkollhom riżervi, iżda hemm salvagwardji sodi u effettivi fis-seħħ biex jipproteġu lill-pubbliku, inkluż l-obbligu li jibgħat l-użu lill-kumitati ta 'l-etika.

Huwa kunċett żbaljat li huwa impossibbli li d-dejta personali tinżamm sigura waqt li tkun għadha tippermetti l-użu tagħha għal skopijiet ta 'riċerka medika. Ġie użat fir-riċerka għal għexieren ta 'snin. Peress li huma realistiċi, kull meta jistgħu, ir-riċerkaturi se jitolbu kunsens qabel ma jużaw id-dejta personali. Imma kultant il-kunsens ma jistax jiġi mfittex f'termini prattiċi. Għal eżempju wieħed biss, studju jista 'jinvolvi eluf ta' nies fuq skala pan-Ewropea, u li jżommuhom kollha biex jitolbu l-kunsens tagħhom iħajru problemi loġistiċi serji. U jekk mietu? Inħeġġu din id-dejta ta 'valur maħżuna matul is-snin, u b'hekk injorat il-ħtiġijiet ta' mijiet ta 'miljuni ta' pazjenti potenzjali madwar l-Istati Membri tal-UE? Le, naturalment le.

L-ammont ta 'dejta disponibbli (mhux biss fis-saħħa, ovvjament) qatt ma kien akbar - se jkompli jikber - u l-użi tiegħu għal skopijiet ta' riċerka huma imprezzabbli. Jeħtieġ li jkun ġeneralment innotat li x-xjenza ma tieqafx 'il quddiem, u l-użu tal-ġenetika f'mediċina personalizzata, l-eżistenza ta' biobanks u d-disponibbiltà ta 'kompjuters super għal skopijiet ta' pproċessar ta 'data, kollha jingħaqdu biex jagħmlu l-potenzjal għall-użu ta' Big Data enormi fl-arena tas-saħħa.

Jista 'jintuża biex titmexxa l-innovazzjoni fir-riċerka translazzjonali u r-riżultati tas-saħħa mfassla għall-individwu - li toffri l-potenzjal li tirrevoluzzjona l-effettività tal-interventi tas-saħħa f'liema huma dejjem iżjed sistemi ta' kura tas-saħħa pubbliċi strappjati bi flus kontanti.

Mhux ta 'b'xejn li l-pazjenti huma kollha għaliha. L-istħarriġ jissuġġerixxi bil-qawwa li ħafna mill-pazjenti huma kuntenti li jaqsmu d-dejta tagħhom għal ċerti tipi ta 'riċerka - sakemm il-fiduċja tkun hemm.

Iżda filwaqt li l-Big Data hija vitali biex timbotta lura l-konfini tar-riċerka medika, kien hemm - u għad hemm - bosta ostakli għall-aħjar użu etiku tagħha.

L-infrastruttura attwali ta 'riċerka għadha wisq kompartimentalizzata, li żżid l-ispejjeż u tnaqqas il-veloċità ta' skoperti ġodda. Dan jista 'jkun parzjalment, iżda mhux għal kollox, akkużat b'teknoloġija proprjetarja iżda hemm ukoll ħtieġa ċara għal interoperabilità akbar, fi u bejn l-Istati Membri. Il-Kummissjoni Ewropea u l-ministri tas-saħħa individwali madwar l-UE jistgħu jkunu ta 'influwenza enormi f'dan ir-rigward.

Biex tagħmel l-aktar ta 'dan kollu ammont massiv ta' informazzjoni siewja li jnixxu għal ġo kompjuters super u biobanks jeħtieġ li jkun hemm xi maqsuma istandards vokabularju u sett tad-dejta, bi protokolli universali miftiehma biex jintbagħtu, tirċievi, u juri dubji fuq l-informazzjoni.

Sadanittant, formati ħażna tad-data jeħtieġ li jkunu interoperabbli għalkemm, mogħtija, dan jista 'jkun diffiċli f'ambjent kompetittiv bħal riċerka farmaċewtika bbażata kummerċjalment.

Din l-informazzjoni kollha trid tiġi interpretata b'mod xieraq ukoll, mhux l-anqas minn kliniċi li jaħdmu fuq quddiem (l-edukazzjoni kontinwa tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa hija, ovvjament, kwistjoni oħra kbira li l-EAPM qed taħdem fuqha, mhux l-anqas permezz tal-iskejjel annwali tagħha tat-TEACH ).

Essenzjalment, hemm biċ-ċar il-ħtieġa li tinbena ekosistema ta 'dejta tas-saħħa, kif turi l-evidenza li qed tiżdied li użu aħjar tad-dejta jwassal għal effiċjenza ikbar (u għalhekk anqas spejjeż) fi ħdan is-sistemi tas-saħħa tal-Istati Membri. L-EAPM għalhekk iħeġġeġ lill-partijiet interessati, lill-leġiżlaturi u lil dawk li jfasslu l-politika biex jisimgħu lin-nies li tassew jimpurtahom. Il-pazjenti.

Aqsam dan l-artikolu: