Għaliex għandna bżonn aktar Ewropa, u esperti, fil-kura tas-saħħa? Irreġistra issa: CAN.HEAL Event, Ruma, 26-27 ta' April

Ġurnata oħra u dispaċċ ieħor tal-EAPM għall-pjaċir u d-delezzjoni tagħkom... u tfakkira dwar ir-reġistrazzjoni għall-avveniment CAN.HEAL tagħna li qed isir f'Roma li qed jorganizzaw l-ECPC u l-EAPM, jikteb id-Direttur Eżekuttiv tal-Alleanza Ewropea għall-Mediċina Personalizzata (EAPM), Denis Horgan.

Iżda qabel kollox, hawn shout out u link għall-pubblikazzjoni akkademika riċenti tagħna li tiddiskuti l-Ispazju Ewropew tad-Data tas-Saħħa li huwa intitolat 'Sħab matul iż-żerniq il-ġdid għal data klinika, dijanjostika u bijoloġika: tħaffef l-iżvilupp, il-kunsinna u l-użu ta’ mediċina personalizzata".

L-artiklu jargumenta li filwaqt li d-dejta tas-saħħa qed tgawdi minn rikonoxximent ġdid b’wegħdiet qawwija ta’ rivoluzzjoni fil-kura – iżda lakuni kruċjali jridu jimtlew b’mod urġenti qabel ma kwalunkwe wegħda tkun tista’ ssir realtà. Fuq kollox, jeħtieġ li tingħata preċiżjoni akbar għad-diskussjonijiet iebsa dwar il-politika tal-kura tas-saħħa li issa qed jinfirxu madwar l-Ewropa, u tikkumplimenta r-retorika b'għarfien aktar ċar tal-mekkaniżmi tal-isfruttament tad-dejta tas-saħħa biex tingħata spinta lill-għoti tal-kura tas-saħħa, ir-riċerka, l-innovazzjoni u t-tfassil tal-politika bi skambju sikur u sigur. , użu u użu mill-ġdid. L-aspirazzjoni tista’ tkun nobbli fil-preżentazzjoni tal-UE tal-proposta tagħha għal regolament dwar id-dejta tas-saħħa bħala “qabża kbira” li se “jħoll il-potenzjal sħiħ” tad-dejta, iżda l-iżgurar ta’ dak l-għan diġà qed juri aktar sfida mill-espressjoni. ta’ viżjoni.

It-tfassil tal-politika jeħtieġ li jiġi mċaqlaq lejn soluzzjonijiet aktar prattiċi, valutazzjoni rigoruża tar-realtajiet sottostanti, objettivi u mekkaniżmi aktar ċari. Il-ġestjoni tad-dejta individwali ħarġet mill-iżvilupp tal-arti. 13 GDPR 679/16 “Regolament Ewropew dwar il-protezzjoni tad-dejta personali” . Għalhekk iridu jiġu miftiehma metodi effiċjenti biex jipprovdu għall-kunfidenzjalità mingħajr ma jimpedixxu l-użu aċċettat. Għal darb'oħra, biex jingħelbu d-diffikultajiet fir-rispons għall-użu u l-implimentazzjoni tad-dejta fil-kura tas-saħħa, ċentri li janalizzaw id-dejta ġenomika u jirritornaw l-informazzjoni lill-kliniċisti li jissottomettu jistgħu joffru rotta siewja biex jittrażmettu l-informazzjoni wkoll lill-pazjent. Il-qafas regolatorju għal dan il-qasam li javvanza b'mod rapidu se jkollu jinbena b'tali mod li jkun jista' jiġi adattat biex iwieġeb għall-innovazzjoni, u l-ħtiġijiet ta' taħriġ fis-settur kollu se jkollhom jitqiesu.

Il-leġiżlaturi jridu jirrikonoxxu l-iskala tal-isfidi u l-lezzjonijiet ħorox minn kwistjonijiet reċenti fl-ippjanar tat-tfassil tal-politika tal-kura tas-saħħa. Għandha tiġi prevista dispożizzjoni adegwata għall-ambitu tal-isfidi li se jiġu ffaċċjati hekk kif il-leġiżlazzjoni tidħol fis-seħħ – u hekk kif it-teknoloġija tkompli tevolvi. Il-proċess politiku għandu jqis ukoll l-aspetti ekonomiċi intensivament prattiċi tal-bidliet previsti: il-finanzjament se jkun meħtieġ biex jiġu ffaċċjati l-ispejjeż inevitabbli tal-ħolqien ta' sistemi li jkunu kapaċi jagħmlu ġustizzja mal-ġid ta' data li tista' tiġi mobilizzata biex tittejjeb is-sikurezza tal-pazjent.

Ħsieb aktar matur jista’ jevita li dan il-proġett jisfa vittma ta’ konsegwenzi mhux intenzjonati – id-destin li diġà ħabat xi leġislazzjoni ċentrali għall-politika tas-saħħa tal-UE li jien ċert li se jiġi diskuss fl-avveniment tar-Roma li huwa intitolat ‘Reducing Disparities Across the European Union’.

Jekk jogħġbok ikklikkja hawn għar-reġistrazzjoni għall-avveniment u biex tara l-aġenda, jekk jogħġbok ikklikkja hawn.

reklam

It-toroq kollha jwasslu għal Ruma biex jitnaqqsu d-disparitajiet fil-kanċer, 26-27 ta’ April?

Dan l-avveniment fir-Roma huwa maħsub biex jipprovdi kompendju ta’ evidenza għall-adozzjoni tal-innovazzjoni fil-kura tas-saħħa Ewropea, u biex joffri xi suġġerimenti dwar liema bidliet huma meħtieġa biex dan ikun possibbli malajr.

L-avveniment se jibbaża fuq il-ħidma mill-UE fil-politika dwar il-kanċer għal aktar minn għoxrin sena ta’ pijunieri fix-xjenza u l-mediċina, u tal-politiċi u uffiċjali b’aktar dawl ’il bogħod.

Fil-qalba tagħha hemm il-mistoqsija: "X'inhu l-qafas biex jiġi żgurat li l-innovazzjoni tas-saħħa tidħol fis-sistemi tal-kura tas-saħħa tal-UE b'pass aktar mgħaġġel?"

Se tiddeskrivi l-kuntest għall-formazzjoni tal-politika fl-Ewropa, b'għajnejha għall-adattament kostanti tal-UE nnifisha fis-sħubija u t-tħassib tagħha stess, peress li twieġeb għall-pressjonijiet interni u għad-dinja li qed tiċċaqlaq madwarha. Jagħmel il-każ li din il-bidla bla waqfien tista', jekk tiġi avviċinata b'mod intelliġenti, tkun opportunità biex jiġi introdott ħsieb ġdid aktar f'armonija mal-futur milli mal-passat. 

Se tesplora r-relazzjoni tal-UE mal-innovazzjoni u l-orizzonti ġodda miftuħa mill-IT, il-Big Data, u skoperti fix-xjenzi tal-ħajja. Jippostula li hemm rikonoxximent dejjem jikber li kwalunkwe ħaġa oħra li l-UE tfittex li tikseb, approċċ matur għall-innovazzjoni huwa indispensabbli.

Se tiffoka fuq il-kuntest tal-politika tas-saħħa, tirrevedi t-tfittxija bil-mod u li għadha mhux kompluta għal politika tas-saħħa koerenti f’Unjoni Ewropea fejn il-kundizzjonijiet nazzjonali jvarjaw ħafna, u, b’mod kruċjali, fejn il-kostituzzjoni stess tal-UE nnifisha tippreżenta sfidi għat-tentattivi biex tiġi stabbilita. politiki komuni. Se jagħmel il-każ, madankollu, għal viżjoni ta '30,000 pied li tagħmel aktar evidenti l-vantaġġi strateġiċi ta' ħidma flimkien biex jieħdu vantaġġ mill-innovazzjoni.

Se tissikka l-fokus tagħha fuq il-potenzjal tal-mediċina personalizzata, il-farmakoġenomika u l-big data fil-kura tas-saħħa. Jispjega l-progress li sar bid-diversi proġetti EBCP li se jmexxu 'l quddiem il-ġenomika Ewropea, u x-xogħol eċċitanti li qed isir madwar il-kontinent. U tirrevedi l-ostakli għall-isfruttament ta' dan il-potenzjal, u tenfasizza l-urġenza ta' azzjoni f'kuntest dejjem aktar transkonfinali għar-riċerka u l-kura. 

Se tagħti attenzjoni partikolari lir-rwol tar-reġjuni biex idaħħlu l-innovazzjoni fil-ġestjoni tal-kura tas-saħħa, bi governanza tal-UE ħafifa biss, f'qafas li huwa bbażat fuq il-fiduċja essenzjali għas-sistemi kollha tal-kura tas-saħħa.

Aħna ħerqana li narawkom f'Roma. 

Jekk jogħġbok ikklikkja hawn biex tirreġistra għall-avveniment u biex tara l-aġenda jekk jogħġbok ikklikkja hawn. Kif issemma, l-avveniment huwa organizzat mill-European Cancer Patient Coalition u l-EAPM. 

U biex tara l-pubblikazzjoni tagħna, jekk jogħġbok ikklikkja hawn: 'Sħab matul iż-żerniq il-ġdid għal data klinika, dijanjostika u bijoloġika: tħaffef l-iżvilupp, il-kunsinna u l-użu ta’ mediċina personalizzata".

Aqsam dan l-artikolu: